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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Dieses Thema treibt viele Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind, um. Die Marfan Hilfe beschäftigt sich mit diesem Thema und versucht dabei neue Wege zu finden. Ein Konzept, welches seit einigen Jahren in Norwegen angewendet wird, erscheint uns als eine gute Grundlage, um auch in Deutschland ein neuartiges Rehakonzept einzuführen. Ausgangspunkt ist der Gedanke, dass man als Marfan Patient eigentlich ein Leben lang rehabilitative Maßnahmen benötigt. Gemeinsam mit dem Universitären Herzzentrum Hamburg Eppendorf und der Mühlenbergklinik in Malente wird derzeit ein Rehakonzept entwickelt. Wir danken allen Mitgliedern, die an der Fragebogenaktion teilgenommen haben.

Weitere Informationen lesen Sie zu gegebener Zeit in der Marfan Information. /mvo

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