Nachdem Dr. Robinson beim Marfantag die Möglichkeit der Entwicklung ganz neuer Medikamente für das MFS erwähnte wurde klar, dass die Marfan Hilfe in der Hinsicht noch gar keine Erfahrungen oder Wissen haben. Der Zufall brachte dann kurz danach für Frau Vogler eine Einladung der forschenden Arzneimittelhersteller nach Berlin.

Man konnte nicht nur lernen, wie schwierig und langwierig der Weg eines Arzneimittels bis zur Markteinführung ist, sondern auch über das neue Gesetz AMNOG (Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz), das verhindern soll, dass immer mehr Medikamente auf dem Markt erscheinen, ohne dass es eine wirkliche Verbesserung bringt. Ziel des Gesetzes ist es, die Preise für Medikamente zu senken und es unattraktiv zu machen Medikamente zu produzieren, die es eigentlich schon gibt.

Zukünftig muss man einen Zusatznutzen im Vergleich zu den schon bestehenden Medikamenten nachweisen. Also nicht nur: der Betablocker „NEU23" senkt den Blutdruck, sondern:

• er macht das besser als alle anderen
• er hat zusätzlich die Funktion „xyz"
• er ist für eine bestimmte Patientengruppe besser

... und so weiter.

Dabei werden auch Patientenvertreter-Gruppen mittels eines Fragebogens einbezogen, um den Zusatznutzen definieren zu können. Patienten sind nicht länger nur Konsumenten, sondern werden Akteure im Gesundheitsmarkt. Bis zur Einführung eines Marfan-Medikamentes ist es sicher noch ein weiter Weg, aber wir werden darauf vorbereitet sein.

Die Fortbildungsveranstaltung wurde vom Verband der forschenden Arzneimittelhersteller vfa gesponsort.

/mvo