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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Das Treffen fand diesmal in privatem Rahmen statt und sollte in erster Linie dem persönlichen Kennenlernen der Teilnehmer untereinander dienen. Dieses Ziel wurde bei Kaffee und von Azra und Susanne selbst gebackenen Kuchen in angenehmer Atmosphäre erreicht. Die 10 Teilnehmer/innen hatten ausreichend Gelegenheit zu persönlichem Austausch.

Anschließend besprachen Kerim und Susanne mit allen Anwesenden die geplanten Gruppenaktivitäten für das kommende Jahr. Es soll eine „offizielle" Wahl der Gruppensprecher durchgeführt werden – Kandidaten mögen sich bitte bei den derzeitigen Sprechern melden. Das gilt auch für Interessenten, die bereit sind, die Marfan Hilfe auf dem Tag der seltenen Erkrankungen 2014 in Hamburg zu vertreten. Es wurde auf die von KISS für alle Selbsthilfegruppen durchgeführten Veranstaltungen hingewiesen. Anregungen für medizinische Themen wurden gesammelt, für die – wenn möglich – kompetente Referenten gefunden werden sollen. Ein neuer regelmäßiger Stammtisch wurde, zumindest für die nahe Zukunft, nach kurzer Diskussion abgelehnt. Stattdessen soll ein Treffen von Familien mit betroffenen Kindern oder Jugendlichen geplant werden, sofern passende Altersgruppen ermittelt werden können.

/ SLT

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