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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Jugend

  • Bakoumba ist da!

    Gemeinsam mit den europäischen Marfan-Organisationen aus dem MEN-Netzwerk haben wir das Kinderheft "Bakoumba" übersetzt. Es soll Kindern mit Marfan-Syndrom einen leichten Zugang zum Thema Marfan ermöglichen und gleichzeitig Mut machen. Das Originalheft stammt aus Frankreich und wurde von Karina und mir für die Marfan Hilfe übersetzt. Unsere Mitglieder mit kleinen Kindern werden das Heft in den nächsten Wochen per Post ins Haus bekommen. Alle anderen können das Heft anfordern, indem sie einen frankierten A4 Umschlag mit 1,55 € Porto an unser Vereinsbüro senden.

    Dann erfahren Sie auch, ob der große, dünne Bakoumba, der eine Brille trägt und oft müde ist, am Ende vielleicht doch König der Savanne werden kann.

    Viel Spaß! Marina Vogler

  • Junge Leute treffen sich

    Diesmal ist Marburg der Treffpunkt für junge Erwachsene. Karina, Mira und Michelle haben wieder ein vielseitiges Programm für die Gruppe zusammengestellt. Es gibt Neues zu entdecken, mit Sicherheit viel zu erzählen und zu diskutieren. Auch für Spaß und ein wenig Bewegung ist gesorgt. Die Anmeldungen werden ab sofort entgegengenomen.

    Hier findet ihr das Programm mit dem Anmeldebogen.

    Wir freuen uns auf Euch!

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