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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Umfrage

  • Umfrage

    Umfrage zur Zukunft der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

    Liebe Mitglieder und Nichtmitglieder, jetzt sind Sie gefragt! Wir sind wir auf der Suche nach neuen Wegen, die unserer Selbsthilfeorganisation das (Über-) Leben leichter machen. Wir haben derzeit mit mehreren Problemen zu kämpfen:

    • wenige aktive Mitarbeiter
    • Veranstaltungen mit rückläufigen Teilnehmerzahlen
    • wachsender Bürokratismus
    • Einbindung neuer Medien

    Wie soll die Zukunft der Marfan Hilfe aussehen? Wir würden uns freuen, wenn Sie uns 5-10 Minuten Ihrer Zeit schenken und an unserer Umfrage teilnehmen. Die Umfrage besteht aus 30 Fragen, die hauptsächlich aus geschlossenen Fragen besteht, bei der Sie eine oder mehrere Antworten aussuchen können. Zum anderen haben Sie auch mehrfach die Möglichkeit eine individuelle Antwort zu geben. Fragen, die mit einem Sternchen versehen sind, sind Pflichtfelder. Gestalten Sie die Zukunft der Marfan Hilfe mit!

    https://www.surveymonkey.de/r/qr_code/PN7WBJG

    Wenn Sie noch Fragen zur Umfrage oder zur Marfan Hilfe (Deutschland) e. V. haben, können Sie sich per Mail an kontakt (ät) marfan.de melden.

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