Text zum obigen Video (Leben mit Marfan):

Jeder Mensch ist anders. Das ist auch bei Menschen mit Marfan-Syndrom so. Und trotzdem haben Menschen mit Marfan-Syndrom Eins gemeinsam: Bereits alltägliche, normale Belastungen können zu potentiell lebensgefährlichen Bindegewebsrissen führen. Deshalb ist es ganz wichtig, die eigenen Belastungsgrenzen zu kennen, sie vielleicht auch mal in Zusammenarbeit mit einem Arzt auszutesten, und dann Überbelastung zu vermeiden.

Ganz wichtig ist natürlich auch die Frage: Wie ist es mit dem Berufsleben? Und auch da muss man sagen: Das ist für jeden Patienten mit Marfan-Syndrom anders. Man kann da keine allgemeingültigen Aussagen machen. Der eine führt ein ganz normales Leben, auch beruflich, der andere wird irgendwann berufsunfähig oder kann zumindest den vorher ausgeübten Beruf nicht weitermachen aufgrund der körperlichen Gegebenheiten. Von daher ganz wichtig: Mit dem Arzt die Fähigkeiten, die Bedürfnisse, die man hat, abzustimmen und es dann mit dem Arbeitgeber auch zu klären. Das offene Gespräch mit der Familie, mit dem Arbeitgeber bedeutet dann natürlich auch eine Möglichkeit des Verständnisses und der Unterstützung, wo nötig.

Menschen mit Marfan-Syndrom haben heute eine praktisch gleiche Lebenserwartung wie Menschen, die nicht davon betroffen sind. Das ist eine sehr gute Nachricht. Bis vor wenigen Jahren sind Menschen mit Marfan-Syndrom nicht viel älter als 40 Jahre geworden. Das bedeutet aber auch auf der anderen Seite, dass wir sehr wenig darüber wissen, wie sich das Marfan-Syndrom im Alter entwickelt.

Die Prognose ist also etwas unklar, und das ist eine Verunsicherung und eine Unsicherheit, mit der wir als Betroffene leben müssen. Natürlich können wir selber sehr viel dafür tun, dass wir eine möglichst hohe Lebensqualität bis ins hohe Alter auch tatsächlich besitzen. Zum Beispiel natürlich die regelmäßigen medizinischen Check-Ups, die zum Teil lebensnotwendig sind, dem ärztlichen Rat natürlich auf jeden Fall folgen, aber auch insgesamt Verantwortung zu übernehmen für das Leben mit dem Marfan-Syndrom. Eine gesunde Lebensweise ist auch für Marfan-Patienten auf jeden Fall sehr hilfreich. Gesunde Ernährung, Gewichtskontrolle können wirklich sehr, sehr hilfreich sein, wenn man einen sehr zart gebauten Körper hat.

Aber für Menschen mit Marfan-Syndrom ist es besonders wichtig, Muskeln aufzubauen und Sport zu betreiben, um ihren etwas zarter gebauten Körper möglichst sinnvoll zu unterstützen. Gesunde Lebensweise beinhaltet natürlich erst einmal gute Ernährung, dazu dann natürlich auch Gewichtskontrolle, aber wie gesagt, auch Sport gehört dazu.