Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Marfantag 2026 - "35 Jahre Marfan Hilfe"
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Februar 2026 16:30
Wir feiern Jubiläum und laden Dich herzlich ein, dabei zu sein!
Unter dem Motto „Gemeinsam stark, gemeinsam sichtbar!“ erwarten Dich vom 08. bis 10. Mai 2026 im Kolpinghaus Fulda drei Tage voller Austausch, Impulse und Begegnung.
Ob in Gesprächsrunden, Fachvorträgen oder bei unserer Jubiläumsfeier, der Marfantag bietet Raum zum Vernetzen, Verstehen und Stärken.
Highlight am Samstag: Cartoonist Phil Hubbe wird mit einer Cartoonlesung zum Thema „Humor & Behinderung“ da sein – pointiert, ehrlich und mit feinem Witz.
Eine Anmeldung ist bis 20.03.2026 möglich.
Wir freuen uns sehr, wenn Du dabei bist, um mit uns zu lernen, lachen, feiern und netzwerken. Lass uns gemeinsam sichtbar sein.
Stellenangebot Referent:in für Öffentlichkeitsarbeit
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- Veröffentlicht: Montag, 26. Januar 2026 14:22
Teilzeit (20 Std./Woche) – Homeoffice oder Büro in Olpe
Wer wir sind
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist seit über 30 Jahren die zentrale Anlaufstelle für Menschen mit Marfan-Syndrom und anderen genetischen Aortensyndromen. Als bundesweit aktive Patientenorganisation beraten, vernetzen und informieren wir Betroffene, Angehörige, Fachleute und Wissenschaftler:innen. Dabei stehen Fürsorge, Verantwortung und Respekt im Zentrum unseres Handelns.
Unsere Arbeit ist sinnstiftend, vielseitig und geprägt von echtem Engagement, getragen durch hohe Authentizität, Nähe zu den Mitgliedern und wissenschaftliche Expertise. Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, einen wertvollen gesellschaftlichen Beitrag zu leisten, mit einem hohen Maß an Eigenverantwortung, Flexibilität und Raum für Kreativität.
Tag der offenen Tür
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 26. November 2025 22:31
Tag der offenen Tür
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026
in der Martinstr. 29b in Olpe
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
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