Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Umfrage zur Marfan-Sprechstunde
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- Veröffentlicht: Samstag, 13. Juli 2024 10:38
Liebe Mitglieder,
wir von der Marfan Hilfe sind stets bestrebt, allen Patienten mit Marfan-Syndrom (und ähnlichen Erkrankungen) die bestmögliche Unterstützung und Versorgung zu bieten. Aus diesem Grund möchten wir Ihre Erfahrungen und Meinungen zu einem wichtigen Thema einholen:
Den Marfan-Sprechstunden
Durch das Engagement und die Fachkenntnisse der Behandler konnten bereits bedeutende Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Ihre Rückmeldungen sind von unschätzbarem Wert. Sie helfen uns den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft optimal gerecht zu werden.
Einsteigerseminar 2024 - ausgebucht!
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- Veröffentlicht: Sonntag, 07. Juli 2024 22:37
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, dieses Jahr ein Einsteigerseminar anbieten zu können. Es richtet sich an alle Mitglieder, die sich erst wenig mit der Krankheit beschäftigt haben.
Es wird vom 27. – 29.9.24 in Münster stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch und zu informativen Vorträgen.
Interesse? Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Es gibt aber eine Warteliste für ggf. freiwerdende Plätze.
Studie Beckenboden
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- Veröffentlicht: Dienstag, 18. Juni 2024 22:28
Liebe Mitglieder*innen,
Christina Weiß, Studentin an der Medizinischen Universität Wien, sucht im Rahmen ihrer Diplomarbeit Marfanbetroffene, die an ihrer Studie teilnehmen möchten.
"Ziel der Studie ist, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken, da Beckenbodenschwäche eine Thematik ist, die die Lebensqualität enorm einschränken kann und die kaum im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom besprochen wird"
Teenieseminar 2024 "Marfan to Go" - ausgebucht!
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- Veröffentlicht: Dienstag, 04. Juni 2024 22:03
Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, dieses Jahr ein Teenieseminar anbieten zu können. Es richtet sich an Teenies zwischen 12 und 17 Jahren mit ihren Familien.
Es wird vom 20.09.-22.09.24 auf Hof Iding in Bad Fallingbostel stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom
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- Veröffentlicht: Dienstag, 27. Februar 2024 00:36
Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Prof. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.
Wissenschaftlicher Hintergrund: Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss das Marfan Syndrom auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität hat.
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