Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Einladung zum Seminar: Mit Marfan älter werden
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- Veröffentlicht: Freitag, 29. Mai 2026 14:16
Liebe Mitglieder und Interessierte,
dank der großen medizinischen Fortschritte erreichen heute viele Menschen mit Marfan-Syndrom ein höheres Lebensalter. Damit entstehen neue Fragen und Herausforderungen: Wie verändern sich gesundheitliche Risiken im Alter? Welche körperlichen und psychischen Belastungen treten häufiger auf? Und wie können Betroffene sich gegenseitig unterstützen und Orientierung geben?
Mit unserem Seminar „Mit Marfan älter werden“ möchten wir diesen Themen Raum geben. Die dreitägige Veranstaltung richtet sich an Menschen mit Marfan-Syndrom oder einer anderen verwandten Krankheit ab etwa 40 Jahren.
Einladung Teenieseminar 2026
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- Veröffentlicht: Montag, 25. Mai 2026 10:45
Liebe Teenies, liebe Familien,
wir laden euch herzlich zu unserem Teenieseminar 2026 ein! Gemeinsam möchten wir ein Wochenende voller Begegnungen, Austausch, Spaß und wichtiger Themen rund um das Leben mit dem Marfan-Syndrom und anderen verwandten Krankheiten verbringen.
Das Seminar richtet sich an Jugendliche im Alter von 12 bis 17 Jahren sowie ihre Familien. Neben spannenden Workshops und Gesprächsrunden wird es auch gemeinsame Aktivitäten, kreative Projekte und viel Zeit für gegenseitigen Austausch geben.
Das Seminar findet vom 18.–20. September 2026 in 65582 Diez (Rheinland-Pfalz) statt.
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:14
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
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