Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Ausschreibung Marfan-Forschungspreis 2021
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- Veröffentlicht: Montag, 28. Juni 2021 17:12
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. schreibt den Marfan-Forschungspreis 2021 aus. Gefördert werden Forschungsarbeiten auf dem Gebiet des Marfan-Syndroms, des Loeys-Dietz-Syndroms oder ähnlicher erblicher Herz- /Gefäßerkrankungen. Bewerbungsschluss ist der 15. September 2021 (Eingang der Bewerbung). Der Marfan-Forschungspreis ist mit 6000.- € dotiert.
Bewerbungsunterlagen und weitere Erklärungen finden Sie hier.
Versorgungsforschungsprojekt
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 23. Juni 2021 16:23
„Seltene Erkrankungen in Zeiten der Pandemie“
Die SARS-CoV-2-Pandemie hat wie ein Verstärker Strukturschwächen im deutschen Gesundheitssystem erkennbar gemacht. Dies betrifft insbesondere auch die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, die aufgrund ihrer Grunderkrankungen in hohem Maße zu den sogenannten „vulnerablen Gruppen“ zählen.
Forschungsförderung
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- Veröffentlicht: Dienstag, 22. Juni 2021 14:44
Im Jahr 2021 möchte die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wieder einen Marfan-Forschungspreis vergeben. Ausschreibungsunterlagen werden in Kürze online veröffentlicht.
Wir würden uns über Spenden zu diesem Zweck freuen. Wer die Ausschreibung des Forschungspreises unterstützen möchte, sollte auf der Spendenüberweisung den Hinweis „Forschung“ notieren.
Vielen Dank für Ihre Mithilfe!
Aufzeichnung von Vorträgen sind online
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- Veröffentlicht: Dienstag, 22. Juni 2021 14:24
Aufzeichnungen der Online-Vorträge zu verschiedenen Themen finden Sie auf dem YouTube-Kanal der Marfan Hilfe:
Dachverband BAGS informiert:
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- Veröffentlicht: Dienstag, 22. Juni 2021 14:16
Der GBA hat die Sonderregelungen zur Feststellung der Arbeitsunfähigkeit bis zum 30. September verlängert; bei leichteren Atemwegserkrankungen können sich gesetzlich Versicherte in Zukunft weiterhin telefonisch krankschreiben lassen. Auch in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) bleibt den Patient*innen die Sonderregelung der Möglichkeit einer telefonische Beratung befristet bis zu diesem Zeitpunkt erhalten.
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