Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Vorzeitige Aufhebung der Impfpriorisierung katapultiert vulnerable Patienten ins schutzlose Aus!
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- Veröffentlicht: Freitag, 21. Mai 2021 12:31
Presseinformation der BAG SELBSTHILFE zum aktuellen Thema:
BAG SELBTSHILFE kritisiert, dass so das Gerangel von Impfwilligen um ein knappes Gut angefacht und die Erreichbarkeit von Arztpraxen gefährdet wird.
Düsseldorf, 20.5.2021. Die im Juni geplante Aufhebung der Impfpriorisierung stößt bei der BAG SELBSTHIFE, dem Dachverband von 120 Mitgliedsverbänden chronisch kranker oder behinderter Menschen auf großes Unverständnis.
Untersuchungen zu Corona-Impfstoffen
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- Veröffentlicht: Montag, 03. Mai 2021 14:10
Zur Untersuchung der Verträglichkeit von Corona-Impfstoffen wurde die App “SaveVac 2.0” entwickelt. Mit dieser App sollen Daten zur Sicherheit und Wirksamkeit der Impfstoffe im Rahmen einer Beobachtungsstudie des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) erhoben werden. Die App kann man in den jeweiligen Stores herunterladen.
Studie Mundgesundheit unterstützen
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- Veröffentlicht: Freitag, 23. April 2021 15:53
Die Forschung kann man auf unterschiedliche Art unterstützen. Heute möchten wir auf die Beteiligung an der Studie "Mundgesundheit" der Universität Münster hinweisen. Bitte helfen Sie, damit daraus ein Erfolg wird und sich für Menschen mit Marfan-Syndrom die Situation verbessern kann.
Leistungen in der Pandemie
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- Veröffentlicht: Montag, 19. April 2021 17:42
Die AWO-Pflegeberatung hat ein Merkblatt über Leistungen in der Pandemie herausgegeben.
Mitmachen und helfen!
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- Veröffentlicht: Montag, 19. April 2021 17:33
- Haben Sie eine Situation besonders gut gemeistert?
- Hatten Sie eine tolle Idee um ein Problem zu lösen?
- Haben Sie etwas erlebt, was Sie uns erzählen möchten?
- Haben Sie gute Erfahrungen in bestimmten Sportarten gemacht?
Sicher hat jeder Mensch schon schwierige Situationen auf ungewohnte Art gelöst, das Bett selbstgebaut (bitte mit Anleitung), die Küche höhergesetzt, eine Methode gefunden, keine Medikamente mehr zu vergessen, Fitness mit viel Spaß verbunden, usw. Lassen Sie uns alle an Ihren Erfolgen, Lösungen und Tipps teilhaben! Wir möchten eine Broschüre mit Tipps und Geschichten aus den unterschiedlichsten Rubriken zusammenstellen. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.
Bitte senden Sie Texte und Fotos an kontakt (ät) marfan.de, wir melden uns dann bei Ihnen.
Dankeschön!
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