Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Reha beim Marfan-Syndrom
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- Veröffentlicht: Freitag, 04. September 2020 20:00
Eine Fülle von Information bringt unser neuer Beitrag auf dem YouTube.Kanal der Marfan Hilfe. Christian Wollf, stellvertretender Geschäftsführer der Deutschen Rentenversicherung Berlin-Brandenburg, erklärt die Aufgaben der Rentenversicherung und den Weg zu einer Reha-Maßnahme.
Gewonnen! NRW Selbsthilfe-Preis
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- Veröffentlicht: Montag, 10. August 2020 13:39
Beim diesjährigen NRW Selbsthilfe-Preis der Krankenkassen wurde die Marfan Hilfe Landesgruppe NRW ausgezeichnet. Darüber freuen wir uns sehr. Kriterien für die Preisverleihung waren die Kreativität, die Öffentlichkeitswirksamkeit sowie die Stärkung und Anerkennung des Ehrenamtes.
Die Idee der Marfi-Figur, die nicht nur als Kuscheltier zum Mutmacher wird, sondern bald auch mit einer eigenen Geschichte aufwarten kann, war eine wunderbare und offenbar überzeugende Idee.
Jugendliche und junge Erwachsene online
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 06. August 2020 15:28
Am 29.07.2020 fand das erste Online-Treffen über die Plattform Zoom für Jugendliche und junge Erwachsenen mit Marfan-Syndrom statt. Da es in diesem Jahr aufgrund der Corona-Pandemie nicht möglich war, sich persönlich zu treffen, war es umso schöner sich zumindest virtuell (wieder) zu sehen oder neu kennen zu lernen. Nach einer kurzen Vorstellungsrunde gab es einige Spiele, um sich in der Gruppe besser kennen zu lernen.
Zahngesundheit
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- Veröffentlicht: Freitag, 03. Juli 2020 20:02
Ein neues Video zum Thema Zahngesundheit finden Sie ab heute auf unserem YouTube-Kanal!
Corona Warn-App
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 17. Juni 2020 15:29
Die Corona-Warn-App, mit der Kontaktpersonen von Corona-Infizierten schnell und einfach gewarnt werden können, soll dabei helfen, Infektionsketten früh zu erkennen und die Pandemie unter Kontrolle zu halten. Sie kann eine wichtige Stütze im Kampf gegen das Virus werden.
Weitere nützliche Infos haben die Verbraucherzentralen bereitgestellt.
Bitte bleiben Sie gesund!
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