Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Weiter geht's auf YouTube
- Details
- Veröffentlicht: Mittwoch, 18. Dezember 2019 16:35
Am Freitag, den 20.12.2019 erscheint um 20 Uhr unser nächstes Marfan-Video, das der Frage nachgeht, ob Betablocker impotent machen können.
Vielen Dank an Frau PD Dr. M. Rybczynski und unsere fleißigen Kameramänner und Bearbeiter!
Neues YouTube-Video geht online
- Details
- Veröffentlicht: Freitag, 06. Dezember 2019 18:48
Grudsätzliches zur Genetik erklärt Frau Professor Dr. Kerstin Kutsche in einem kurzen Statement zur Frage, ob genetische Untersuchungen für Menschen mit Marfan-Syndrom wichtig sind.
Am Freitag, den 6.12.2019 geht das Video um 20 Uhr online.
Nicht nur deshalb...
- Details
- Veröffentlicht: Donnerstag, 05. Dezember 2019 14:53
Da heute der internationale Tag des Ehrenamtes ist, möchten wir uns bei allen aktiven Mitgliedern bedanken. Anderen Menschen Zeit und Energie zu schenken ist nicht selbstverständlich, aber es ist wunderbar!
Vielen herzlichen Dank!
Falls sich noch mehr Menschen auf den Weg in die Selbsthilfe machen möchten: Sie sind herzlich willkommen! Werden Sie Teil unseres erfolgreichen Teams!
Bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns eine Mail, damit wir gemeinsam herausfinden können, was Sie gern für die Marfan Hilfe tun möchten.
Sex nach der Herz-OP?
- Details
- Veröffentlicht: Freitag, 22. November 2019 12:25
Heute ist es wieder soweit: Um 20 Uhr bekommt unser YouTube-Kanal ein neues Video!
Frau Priv.-Doz. Dr. med. M. Rybczynski, Fachärztin für innere Medizin und Kardiologie am UKE Hamburg, beantwortet in einem kurzen Video die Frage: "Wann kann ich nach einer Schlagader OP wieder sexuell aktiv werden?". Diese Frage beschäftigt unsere Mitglieder seit längerer Zeit. Wir danken Frau Dr. Rybczynski für die Erklärungen.
ACHSE Sonderausgabe 2019
- Details
- Veröffentlicht: Montag, 18. November 2019 13:04
Die Allianz für chronische seltene Erkrankungen ACHSE hat eine Sonderausgabe zum 15-jährigen Bestehen herausgegeben.
Wir gratulieren!
Seite 17 von 27