Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Vorsichtsmaßnahmen
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 05. März 2020 16:25
Liebe Mitglieder
Herzpatienten gehören zur Risikogruppe im Fall einer Corona-Infektion. Wir stellen Ihnen daher heute die Informationen unseres Dachverbandes BAGS zur Verfügung und hoffen, dass Sie dadurch Sicherheit im Umgang mit der neuen Situation erhalten. Alles Gute!
Verteiler: Allg. Gesundheitspolitik; Politik für Menschen mit Behinderung
Typ B Aortendissektion (TBAD)
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 16. Januar 2020 14:50
Die TBAD-Kollaboration (Universität Washington / Seattle) sammelt derzeit die Erfahrungen der von Typ B Aortendissektion Betroffenen. Die Wissenschaftler wenden sich an Menschen, bei denen eine Typ B Aortendissektion diagnostiziert wurde. Diese können an einer Umfrage teilnehmen und ihre Erfahrungen mit Typ B Aortendissektion teilen. Die Antworten auf die Umfrage sollen helfen zu verstehen, was die Patientengruppe in Bezug auf Forschung, Information und Unterstützung im Umgang mit der Typ B Aortendissektion benötigt.
The dark side of Marfan syndrome
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 09. Januar 2020 14:16
Trotz des "dunklen" Titels ist das Thema ein Lichtblick, denn es zeigt, dass es inhaltlich Bewegung gibt. Im gerade vergangenen Jahr haben wir uns bei verschiedenen Gelegenheiten mit der dunklen Seite des Marfan-Syndroms befasst. Damit sind Symptome gemeint, von denen wir vermuten, dass sie einen Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom haben, die aber in keiner offiziellen Abhandlung auftauchen.
Jetzt gibt es einen brandneuen medizinischen Artikel, der sich genau mit diesen Themen auseinandergesetzt hat. Eine Gruppe von Wissenschaftlern, darunter auch Wissenschaftliche Beiräte der Marfan Hilfe und eine Reihe international bekannter Mediziner, hat sich dieser unerforschten Seite des Marfan-Syndroms gewidmet und die Symptome bewertet. Dabei wurden auch die Hinweise, die aus der Marfan Hilfe kamen, berücksichtigt. Wir danken allen Mitwirkenden!
Der Artikel ist in englischer Sprache verfasst: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14779072.2019.1704625
Welcher Beruf ist der richtige?
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 15. Januar 2020 16:48
Diese Frage treibt nicht nur Eltern um, sondern natürlich auch junge Menschen, die vor der Entscheidung für oder gegen einen Beruf stehen.
Auf YouTube gibt Frau PD Dr. M. Rybcynski ab dem 17. Januar 2020 um 20 Uhr einige Hinweise aus medizinischer Sicht.
Darf eine Frau mit Marfan-Syndrom schwanger werden?
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- Veröffentlicht: Montag, 30. Dezember 2019 13:46
Diese Frage hat schon viele unserer Mitglieder beschäftigt. Die Antworten unserer Mitglieder dazu sind so vielfältig wie die Szenarien, die man sich unter diesem Aspekt vorstellen kann. Die Einstellung innerhalb der Medizin hat sich im Lauf der Jahre gewandelt. Das erklärt uns Frau PD Dr. M. Rybczynski vom Universitätskrankenhaus Hamburg-Eppendorf.
Am 3. Jamuar 2020 um 20 Uhr geht unser YouTube-Video zu diesem Thema online. Weitere Beiträge sind in Vorbereitung.
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