Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Lieferengpass bei Fiebersäften für Kinder
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- Veröffentlicht: Montag, 08. August 2022 22:24
Im Zusammenhang mit der derzeitig eingeschränkten Verfügbarkeit von Fiebersäften für Kinder mit den Wirkstoffen Paracetamol und Ibuprofen hat das BfArM umfangreiche Recherchen und Prüfungen durchgeführt, die im Ergebnis, neben dem Rückzug eines Marktteilnehmers auch auf eine Verteilproblematik schließen lassen. Ein Lieferabriss ist nach Kenntnis des BfArM zu keinem Zeitpunkt eingetreten
Telefonische Krankschreibung schützt alle PatientInnen und erleichtert die Abläufe in Arztpraxen
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- Veröffentlicht: Sonntag, 07. August 2022 22:30
BAG SELBSTHILFE empfiehlt zeitlich unbegrenzte Dauerregelung einzurichten
Düsseldorf, 04.08.2022. Seit Juni dieses Jahres ist die Regelung zur telefonischen Krankschreibung bei Infektionssymptomen für PatientInnen ausgelaufen. Am heutigen Donnerstag (4.8.2022) wurde die Regelung im Plenum des Gemeinsamen Bundeausschuss (G-BA) bis zum 30. November 2022 verlängert.
„Die Entscheidung zur Verlängerung der Möglichkeit zur telefonischen Krankschreibung ist nicht nur angesichts der wieder steigenden Corona-Infektionszahlen folgerichtig und zu begrüßen. Denn gerade für die vulnerable PatientInnengruppe von chronisch kranken Menschen müssen Alternativen zum Praxisbesuch zur Verfügung stehen. Wir würden uns aber im Sinne aller PatientInnen und auch der Arztpraxen möglichst schnell eine dauerhafte Regelung wünschen, die ja auch im GBA bereits beraten wird. Denn die zeitlich begrenzten Regelungen schaffen immer wieder neu Umsetzungsschwierigkeiten von Praxisabläufen, die ermöglichen, akut Infektionskranke getrennt von anderen PatientInnen zu behandeln. Diese zusätzlichen Belastungen für eine bei hoher Infektionslage erfahrungsgemäß dünne Personaldecke können mit einer dauerhaften Regelung vermieden werden“, erklärt Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.
Fokusgruppendiskussion zur psychosozialen Versorgungssituation
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- Veröffentlicht: Samstag, 30. Juli 2022 08:56
Teilnahme an einer Fokusgruppendiskussion zur psychosozialen Versorgungssituation bei Marfan-Syndrom-Patient/-innen und Einsatz digitaler Gesundheitsanwendungen in der Therapieunterstützung
Sehr geehrte Damen und Herren,
seltene Erkrankungen, wie das Marfan Syndrom, bedeuten sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastungen. Eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung ist daher unabdingbar. Wartezeiten auf Therapieplätze erschweren jedoch eine zeitnahe therapeutische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit psychischen Herausforderungen.
Marfan-Kinder besuchen Lamas
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- Veröffentlicht: Sonntag, 12. Juni 2022 11:57
Ein unglaublich schöner Tag für Kinder mit und ohne Marfan-Syndrom geht zu Ende. Nicht jeden Tag hat man die Möglichkeit Lamas zu füttern, zu streicheln und mit ihnen spazieren zu gehen. Und ganz nebenbei konnten die Kinder Kontakte und Freundschaften knüpfen und die Eltern konnten sich austauschen.
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität
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- Veröffentlicht: Dienstag, 31. Mai 2022 23:43
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom
Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Priv.-Doz. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.
Wissenschaftlicher Hintergrund:
Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss diese auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität (OHRQoL) haben.