Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Regiotreff Schleswig-Holstein
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 11. Juni 2025 12:44
Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
die Regionalgruppe Schleswig-Holstein veranstaltet am 05.07.2025 ein Präsenztreffen.
Das Treffen beginnt um 11:00 und soll gegen 18:00 Uhr enden. Kinder sind herzlich Willkommen. Es wird aber keine Kinderbetreuung durch die Regionalgruppe angeboten. Meine Kinder werden auch da sein und freuen sich bestimmt über ein paar neue Spielkameraden.
Geplant ist ein nettes Zusammensitzen und Grillen. Wer möchte kann die nähere Umgebung für einen Spaziergang nutzen. Das Treffen soll in Lürschau stattfinden, die genaue Adresse erhaltet Sie bei Ihrer Anmeldung. Wer etwas mitbringen möchte und kann, darf das natürlich gerne machen.
Bitte meldet euch bis zum 28.06.2025 per Mail an.
Wir hoffen, dass viele Zeit und Lust haben!
Beste Grüße
Sebastian
Kinderseminar 2025
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- Veröffentlicht: Dienstag, 01. April 2025 12:00
Liebe Mitglieder, das diesjährige Kinderseminar findet vom 27.06 bis 29.06.2025 in der Jugendherberge Helmarshausen in Bad Karlshafen statt und wir möchten Sie – ihre Familie und vor allem ihre Kinder dazu recht herzlich einladen.
Haben Sie Interesse, dann melden Sie sich für mehr Details unter
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:14
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
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