Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Stellenangebot Referent:in für Öffentlichkeitsarbeit
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- Veröffentlicht: Montag, 26. Januar 2026 14:22
Teilzeit (20 Std./Woche) – Homeoffice oder Büro in Olpe
Wer wir sind
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist seit über 30 Jahren die zentrale Anlaufstelle für Menschen mit Marfan-Syndrom und anderen genetischen Aortensyndromen. Als bundesweit aktive Patientenorganisation beraten, vernetzen und informieren wir Betroffene, Angehörige, Fachleute und Wissenschaftler:innen. Dabei stehen Fürsorge, Verantwortung und Respekt im Zentrum unseres Handelns.
Unsere Arbeit ist sinnstiftend, vielseitig und geprägt von echtem Engagement, getragen durch hohe Authentizität, Nähe zu den Mitgliedern und wissenschaftliche Expertise. Wir bieten Ihnen die Möglichkeit, einen wertvollen gesellschaftlichen Beitrag zu leisten, mit einem hohen Maß an Eigenverantwortung, Flexibilität und Raum für Kreativität.
Tag der offenen Tür
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 26. November 2025 22:31
Tag der offenen Tür
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026
in der Martinstr. 29b in Olpe
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:14
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
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