Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Tag der offenen Tür
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 26. November 2025 22:31
Tag der offenen Tür
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026
in der Martinstr. 29b in Olpe
Online-Gesprächskreis "Diagnose Marfan - und jetzt?"
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- Veröffentlicht: Dienstag, 09. Dezember 2025 23:53
Hallo liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe, hiermit möchten wir euch herzlich zu einem weiteren Gesprächskreis im Januar einladen:
Thema: Diagnose Marfan - und jetzt?
Wann: Dienstag, 20.01.2026 um 20 Uhr
Wo: Online per Teams
Der Gesprächskreis ist für alle gedacht, die sich noch nicht mit dem Marfan-Syndrom auseinandergesetzt haben.
Eine Anmeldung ist unter
Online-Gesprächskreis "Kinder mit Marfan-Syndrom im Kindergarten"
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- Veröffentlicht: Freitag, 05. Dezember 2025 10:00
Liebe Community, wir möchten euch herzlich zu einem weiteren Online-Gesprächskreis einladen, bei dem wir über Kinder mit Marfan-Syndrom im Kindergarten sprechen wollen. In dieser offenen Runde soll es darum gehen, den Start und den Alltag in der Einrichtung für die Kinder und für euch als Eltern zu erleichtern.
Wir möchten einen Raum schaffen, um Ideen zu sammeln, wertvolle Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen. Wie klappt es mit der Motorik? Wie kommuniziert man am besten mit dem Erziehungspersonal? Welche Tipps haben andere Eltern? Diese Fragen und mehr können Thema in dem Gesprächskreis werden.
Regiotreffen Südwestfalen (NRW)
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- Veröffentlicht: Montag, 22. Dezember 2025 21:22
Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,
gerne möchte ich euch zu unserem nächsten Treffen in der Helios Klinik Attendorn einladen. Wir wollen uns in lockerer Runde austauschen und an unseren Gemeinsamkeiten anknüpfen.
Wann: Freitag, den 23.01.2026 um 16:30 Uhr
Wo: 57439 Attendorn
Interesse? Dann melde dich unter
Ich freue mich auf euch und hoffe, dass ihr alle bis dahin gesund bleibt!
Herzliche Grüße
Simela
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
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