Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Regiotreff Südbaden / Baden-Württemberg
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- Veröffentlicht: Montag, 23. Juni 2025 16:12
Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,
der Sommer ist da, und wir laden Sie zu einem Treffen auf dem Mundenhof ein. Der Mundenhof ist ein öffentlicher Tierpark mit freiem Eintritt und Gartengastronomie.
Wir wollen entspannt ins Gespräch kommen und dabei Natur und Tiere genießen. Kommen Sie gerne mit Ihren Kindern. Neben all den Tieren gibt es auch einen großen Spielplatz.
Samstag 12.7.2025, von 15 Uhr bis 17:30 Uhr
Regiotreffen Sachsen
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- Veröffentlicht: Montag, 23. Juni 2025 16:06
Liebe Mitglieder, Interessierte und Angehörige,
hiermit möchte ich euch zu unserem nächsten Stammtisch einladen. Er wird dieses Mal in Dresden stattfinden.
Wann: 6. September 2025 von 14-18 Uhr
Wo: Restaurant Prag
Moritzburger Weg 24
01109 Dresden
Regiotreffen Südbayern (online)
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- Veröffentlicht: Dienstag, 17. Juni 2025 23:47
Liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe e.V.,
am 14.07.2025 um 20 Uhr findet unser erstes regionales Treffen in Südbayern statt. Mein Ziel ist es, die Regionaltreffen für Südbayern wiederzubeleben, da ich fest daran glaube, dass wir alle von einem regelmäßigen Austausch und der gemeinsamen Selbsthilfe profitieren können.
Ich freue mich darauf, euch kennenzulernen, Erfahrungen auszutauschen und gemeinsam neue Ideen zu entwickeln. Ich freue mich auf eine zahlreiche Teilnahme und unsere gemeinsame Zeit!
Den Link zur Teilnahme erhaltet ihr unter
Herzliche Grüße
Georg
Regiotreff Schleswig-Holstein
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 11. Juni 2025 12:44
Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte,
die Regionalgruppe Schleswig-Holstein veranstaltet am 05.07.2025 ein Präsenztreffen.
Das Treffen beginnt um 11:00 und soll gegen 18:00 Uhr enden. Kinder sind herzlich Willkommen. Es wird aber keine Kinderbetreuung durch die Regionalgruppe angeboten. Meine Kinder werden auch da sein und freuen sich bestimmt über ein paar neue Spielkameraden.
Geplant ist ein nettes Zusammensitzen und Grillen. Wer möchte kann die nähere Umgebung für einen Spaziergang nutzen. Das Treffen soll in Lürschau stattfinden, die genaue Adresse erhaltet Sie bei Ihrer Anmeldung. Wer etwas mitbringen möchte und kann, darf das natürlich gerne machen.
Bitte meldet euch bis zum 28.06.2025 per Mail an.
Wir hoffen, dass viele Zeit und Lust haben!
Beste Grüße
Sebastian
Kinderseminar 2025
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- Veröffentlicht: Dienstag, 01. April 2025 12:00
Liebe Mitglieder, das diesjährige Kinderseminar findet vom 27.06 bis 29.06.2025 in der Jugendherberge Helmarshausen in Bad Karlshafen statt und wir möchten Sie – ihre Familie und vor allem ihre Kinder dazu recht herzlich einladen.
Haben Sie Interesse, dann melden Sie sich für mehr Details unter
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