Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Einladung 1. Interaktiver Patientenworkshop Aortenerkrankungen Nordwestdeutsches Aortenzentrum
- Details
- Veröffentlicht: Samstag, 15. März 2025 10:01
Das Klinikum Oldenburg lädt herzlich zum 1. interaktiven Patientenworkshop zum Thema Aorten-Erkrankungen ein. Die Veranstaltung findet am Freitag, den 21.03.2025 von 16:00 bis 19:00 Uhr statt.
Ziel der Veranstaltung ist es, mehr Details über die medizinische Versorgung und Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Aortenerkrankungen zu erfahren. Wir benötigen dafür Ihre Mithilfe, weshalb die Veranstaltung als interaktiver Workshop angelegt ist. In Kurzbeiträgen präsentieren wir Ihnen wichtige Aspekte bei der Behandlung von Aortenerkrankungen. An diese schließen sich TED-Fragen an, die wir digital und selbstverständlich anonym erheben.
Eine Anmeldung ist bis zum 19.03.2025 über folgenden Link möglich:
https://www.klinikum-oldenburg.de/vera.../veranstaltung/1560
Einladung Marfantag 2025
- Details
- Veröffentlicht: Mittwoch, 19. Februar 2025 13:27
Liebe Mitglieder und Interessierte,
hiermit möchten wir Sie gerne zu unserem 25. Marfantag einladen. Er wird vom 02.-05. Mai 2025 in Fulda stattfinden.
Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen.
Wenn Sie teilnehmen möchten, senden Sie uns bis zum 21.03.2025 den Anmeldebogen an
Wir freuen uns auf spannende Tage mit Ihnen!
Ihr Marfan-Team
Regionaltreffen mit Facharztvortrag in Gießen
- Details
- Veröffentlicht: Samstag, 08. Februar 2025 19:46
Mit der Unterstützung des Universitätsklinikum Gießen und Marburg und dem Leiter des hessischen Aortenzentrums Prof. Dr. med. Kalder, möchten wir gerne eine regionale Gruppe in Hessen aufbauen.
Hierzu laden wir Sie recht herzlich ein. Die Veranstaltung findet am Samstag, 15.03.2025 von 14:30 bis 16:00 Uhr im UKGM, Standort Gießen, Klinikstraße 33 statt.
Das Programm beinhaltet kurze Vorträge und Zeit um sich auszutauschen.
Wir bitten um Anmeldung unter
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
- Details
- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
- Details
- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Seite 1 von 28