Startseite – Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

Tag der offenen Tür

Details: Veröffentlicht: Mittwoch, 26. November 2025 22:31

Tag der offenen Tür

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2026

in der Martinstr. 29b in Olpe

Online-Gesprächskreis "Diagnose Marfan - und jetzt?"

Details: Veröffentlicht: Dienstag, 09. Dezember 2025 23:53

Hallo liebe Mitglieder und Interessierte der Marfan Hilfe, hiermit möchten wir euch herzlich zu einem weiteren Gesprächskreis im Januar einladen:

Thema: Diagnose Marfan - und jetzt?

Wann: Dienstag, 20.01.2026 um 20 Uhr

Wo: Online per Teams

Der Gesprächskreis ist für alle gedacht, die sich noch nicht mit dem Marfan-Syndrom auseinandergesetzt haben.

Eine Anmeldung ist unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. möglich. Bitte beachte, dass die Teilnehmerzahl begrenzt ist, um einen guten Austausch gewährleisten zu können.

Regiotreffen Südwestfalen (NRW)

Details: Veröffentlicht: Montag, 22. Dezember 2025 21:22

Liebe Mitglieder, Angehörige und Interessierte,

gerne möchte ich euch zu unserem nächsten Treffen in der Helios Klinik Attendorn einladen. Wir wollen uns in lockerer Runde austauschen und an unseren Gemeinsamkeiten anknüpfen.

Wann: Freitag, den 23.01.2026 um 16:30 Uhr

Wo: 57439 Attendorn

Interesse? Dann melde dich unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. und wir lassen dir die neue Anschrift zukommen.

Ich freue mich auf euch und hoffe, dass ihr alle bis dahin gesund bleibt!

Herzliche Grüße

Simela

Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!

Details: Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41

Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.

Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:

Anonyme Online-Studie ConnectPain

Details: Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40

Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité

Guten Tag,

wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.

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