Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Kinderseminar 2026
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- Veröffentlicht: Freitag, 13. März 2026 13:00
Liebe Mitglieder und Interessierte,
auch in diesem Jahr werden wir wieder ein Kinderseminar anbieten können. Das Seminar wird vom 26.06. bis 28.06. am schönen Möhnesee stattfinden.
Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.
Das Seminar richtet sich an Familien mit betroffenen Kindern von 4–11 Jahren und ihre Geschwister.
Hast du Interesse, dann melde dich gern unter
Marfantag 2026 - "35 Jahre Marfan Hilfe"
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Februar 2026 16:30
Wir feiern Jubiläum und laden Dich herzlich ein, dabei zu sein!
Unter dem Motto „Gemeinsam stark, gemeinsam sichtbar!“ erwarten Dich vom 08. bis 10. Mai 2026 im Kolpinghaus Fulda drei Tage voller Austausch, Impulse und Begegnung.
Ob in Gesprächsrunden, Fachvorträgen oder bei unserer Jubiläumsfeier, der Marfantag bietet Raum zum Vernetzen, Verstehen und Stärken.
Highlight am Samstag: Cartoonist Phil Hubbe wird mit einer Cartoonlesung zum Thema „Humor & Behinderung“ da sein – pointiert, ehrlich und mit feinem Witz.
Eine Anmeldung ist bis 20.03.2026 möglich.
Wir freuen uns sehr, wenn Du dabei bist, um mit uns zu lernen, lachen, feiern und netzwerken. Lass uns gemeinsam sichtbar sein.
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
Online Gesprächskreise starten
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:14
Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.
Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.
In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.
Bitte melden Sie sich hierzu unter
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