Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Online Gesprächskreis Kinder
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- Veröffentlicht: Dienstag, 02. September 2025 11:29
Liebe Community, wir möchten euch herzlich zu einem weiteren Online-Gesprächskreis einladen, bei dem wir über Kinder mit Marfan-Syndrom in der Grundschule sprechen wollen.
In dieser offenen Runde soll es darum gehen, den Schulstart und den Schulalltag für die Kinder und für euch als Eltern zu erleichtern. Wir möchten einen Raum schaffen, um Ideen zu sammeln, wertvolle Erfahrungen auszutauschen und voneinander zu lernen. Wie klappt es mit dem Sportunterricht? Wie kommuniziert man am besten mit den Lehrkräften? Welche Tipps haben andere Eltern? Diese Fragen und mehr können Thema in dem Gesprächskreis werden.
Wir freuen uns sehr, dieses Thema in einem offenen Gesprächskreis mit Lena Melzer zu betrachten.
Alle Details zur Veranstaltung:
📖 Kinder mit Marfan-Syndrom in der Grundschule
👤 Lena Melzer
📅 Montag, 29. September 2025
🕑 20:00 Uhr
📍 Online via Videokonferenz
Anmeldung: Um teilzunehmen, bitten wir um eine kurze, formlose Anmeldung per E-Mail an
Wir freuen uns auf einen informativen und unterstützenden Abend und hoffen auf eure rege Teilnahme! Teilt diesen Beitrag auch gerne mit Menschen, für die dieses Thema ebenfalls interessant sein könnte.
Liebe Grüße
Lama-Tag für Erwachsene
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 26. Juni 2025 15:52
🦙💓 Kein Stress mit dem Stress!
Willst du Entspannung mit Lamas und mit HeartMath®? Dann sei dabei!
Im Jahr 2022 haben wir, die Landesgruppe NRW, bereits eine ähnliche Veranstaltung durchgeführt – alle Teilnehmende waren begeistert. Lamas holen uns ins Hier und Jetzt und lassen den stressigen Alltag für einen Moment vergessen. Ganz nebenbei lernen Menschen mit Marfan-Syndrom sich kennen und tauschen sich entspannt über die Erkrankung aus. Außerdem erfährst du, wie die HeartMath®-Methode dein Stressniveau senken kann.
📅 Datum: 27.09.2025
Lama-Tag für Kinder ab 6 Jahren
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 26. Juni 2025 15:10
Hallo liebe Familien!
Habt ihr Lust auf ein ganz besonderes Abenteuer? Wir laden alle Kinder ab 6 Jahren mit Marfan-Syndrom (oder ähnlicher Erkrankung) und eine Begleitperson zu einem erlebnispädagogischen Lama-Tag ein. Nach dem grandiosen Erfolg 2022 wollen wir gemeinsam wieder unvergessliche Momente erleben!
📅 Datum: Sonntag, 14.09.2025
Einladung Teenieseminar 2025
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 26. Juni 2025 12:45
Liebe Teenies, liebe Familien,
das diesjährige Teenieseminar findet vom 19.09 bis 21.09.2025 auf dem Jugendhof Idingen in Bad Fallingbostel statt und wir möchten euch – eure Familie und vor allem euch Teenies dazu recht herzlich einladen.
In dem schön gelegenen Jugendhof treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen. Wenn Ihr gerne ein Wochenende mit anderen Familien verbringen möchtet, die vom Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen betroffen sind, dann ist unser Seminar eine gute Gelegenheit.
Zielgruppe: Teenies und ihre Familien im Alter von 12 bis 17 Jahren
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
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