Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Selbsthilfe-Preis gewonnen!
- Details
- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. Oktober 2021 21:32
Wir gratulieren unserem überaus kreativen NRW-Team zum erneuten Gewinn des Selbsthilfepreises der Stadt Essen. Mit ihrem Engagement für Kinder mit Marfan-Syndrom haben sie die Jury überzeugt. Das Kinderbuch "Marfi macht Mut", das in Zusammenarbeit mit der Kinderbuch-Autorin Regina Nagel entstand, wurde prämiert. Viele Familien mit kleinen Kindern konnten bereits mit dem Buch versorgt werden.
Wir freuen uns mit dem erfolgreichen Team, das auf diese Weise auch Motivation für alle anderen Aktiven der Marfan-Selbsthilfe mit sich bringt.
Das habt ihr sehr gut gemacht! /vo
LDS-Seite online
- Details
- Veröffentlicht: Montag, 04. Oktober 2021 16:19
Wir freuen uns, dass unsere Website https://loeys-dietz.de für die Themen des Loeys-Dietz-Syndroms nun online sind. Neben Informationen zur Krankheit gibt es auch Lebensgeschichten von Betroffenen (die gern ergänzt werden dürfen).
Nachrichten, Termine und aktuelle Hinweise entsprechen denen der Marfan-Website.
Wir bedanken uns für die Förderung unseres Projektes bei der DAK, die das Projekt im Rahmen der bundesweiten Selbsthilfeförderung unterstützt hat. /vo
Neues zu AU, Heil- und Hilfsmitteln
- Details
- Veröffentlicht: Montag, 20. September 2021 16:17
Unser Dachverband BAGS informiert:
In der Vergangenheit hat der GBA immer wieder pandemiebedingte Sonderregelungen geschaffen, um unnötige Patientenkontakte und damit Infektionsrisiken zu vermeiden. Viele dieser Regelungen hat er nunmehr verlängert, soweit sie nicht ohnehin an das Vorliegen einer epidemischen Lage nationaler Tragweite geknüpft waren (in diesem Fall derzeit Festlegung bis zum 25. November durch den Deutschen Bundestag).
Auffrischungsimpfungen
- Details
- Veröffentlicht: Montag, 06. September 2021 14:17
Unser Dachverband BAGS informiert:
Die Corona- Impfverordnung wurde nunmehr im Bundesanzeiger veröffentlicht und ist damit ab heute in Kraft. Insoweit sind nunmehr auch Auffrischungsimpfungen vom Anspruch auf Schutzimpfung gegen Covid- 19 umfasst:
Neue Broschüre zum Sozialrecht
- Details
- Veröffentlicht: Mittwoch, 11. August 2021 14:47
Der Bundesverband Herzkranker Kinder (BVHK) hat eine neue Broschüre zu sozialrechtlichen Hilfen veröffentlicht, die man auf der Website https://bvhk.de/bestellung/ bestellen kann. Die pdf-Version gibt es unter https://bvhk.de/wp-content/uploads/2021/08/Sozialrechtliche-Hilfen-2021-Web.pdf.
Seite 7 von 27