Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Aufruf zur Teilnahme an der Nachbeobachtungsstudie „Langzeitverlauf nach Linsenoperation bei Marfan-Syndrom“
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 24. Januar 2024 00:04
Studienzusammenfassung
Die Augenklinik Sulzbach am Knappschaftsklinikum Saar, die hochkreuz Augenklinik Bonn, die Augenarztpraxis Dr. Kulus, Bonn, und die Augenklinik Dardenne führen aktuell eine Nachbeobachtungsstudie von Marfan-Patient:innen durch, die eine Linsenoperation im Kindesalter aufgrund einer Linsenluxation erhielten. Der Titel der Studie lautet „Langzeitverlauf nach Linsenoperation von Marfan-Patienten“.
Informationen in leichter Sprache
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 20. Dezember 2023 16:55
Informationen über das Marfan Syndrom in einer für alle verständlichen Weise.
Das Marfan Syndrom - in leichter Sprache
Ausschreibung Marfan-Forschungspreis 2023
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 15. Juni 2023 21:43
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. schreibt den Marfan-Forschungspreis 2023 aus. Gefördert werden Forschungsarbeiten auf dem Gebiet des Marfan-Syndroms, des Loeys-Dietz-Syndroms oder ähnlicher erblicher Herz- /Gefäßerkrankungen.
Bewerbungsschluss ist der 01. September 2023 (Eingang der Bewerbung). Der Marfan-Forschungspreis ist mit 12.000,- € dotiert.
Bewerbungsunterlagen und weitere Erklärungen finden Sie im Anhang.
Online-Veranstaltung zum Tag der seltenen Erkrankungen
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 08. Februar 2023 23:25
Liebe Patientinnen,
liebe Patienten,
„Selten sind viele!“ unter diesem Motto findet am 28. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. Zusammen mit der Marfan Hilfe e.V. und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient:innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen.
Freuen Sie sich auf ein buntes Programm abseits der Themen, die sonst häufig auf der Agenda stehen – hier soll es um Ihr Wohlbefinden, viel Bewegung und den
erfolgreichen Umgang mit Ihrer Erkrankung gehen.
Wir freuen uns sehr auf Sie.
Dr. Melanie Hümmelgen, Mühlenbergklink, Bad Malente
PD Dr. Meike Rybczynski, Deutsches Aortenzentrum Hamburg
Buchempfehlung: Ehlers-Danlos-Syndrome: Eine Krankheit und ihre vielen Facetten
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 05. Januar 2023 23:39
Erster Ratgeber zur seltenen Bindegewebserkrankung EDS | Von Diagnosefindung bis zu Therapieoptionen | Mit EDS leben lernen | Begleitmaterial, Videos | Expert*innen-Interviews
Mit diesem Ratgeber möchte Karina Sturm genau den Menschen helfen, die auf der Suche nach der Ursache ihrer Schmerzen sind. Der vorliegende Ratgeber führt durch den Dschungel der Diagnosefindung: bei wem finde ich welche Hilfe? Auf was muss ich als mündige*r Patient*in achten, wenn ich mich auf Gespräche mit Expert*innen vorbereite? Was kommt nach der Diagnose? Wie gehe ich mit einem fortschreitenden Verlauf um, wie versorge ich mich selbst, um die Lebensqualität zu erhalten?
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