Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Umfrage zur Marfan-Sprechstunde
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- Veröffentlicht: Samstag, 13. Juli 2024 10:38
Liebe Mitglieder,
wir von der Marfan Hilfe sind stets bestrebt, allen Patienten mit Marfan-Syndrom (und ähnlichen Erkrankungen) die bestmögliche Unterstützung und Versorgung zu bieten. Aus diesem Grund möchten wir Ihre Erfahrungen und Meinungen zu einem wichtigen Thema einholen:
Den Marfan-Sprechstunden
Durch das Engagement und die Fachkenntnisse der Behandler konnten bereits bedeutende Fortschritte in der Behandlung erzielt werden. Ihre Rückmeldungen sind von unschätzbarem Wert. Sie helfen uns den Bedürfnissen unserer Gemeinschaft optimal gerecht zu werden.
Studie Beckenboden
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- Veröffentlicht: Dienstag, 18. Juni 2024 22:28
Liebe Mitglieder*innen,
Christina Weiß, Studentin an der Medizinischen Universität Wien, sucht im Rahmen ihrer Diplomarbeit Marfanbetroffene, die an ihrer Studie teilnehmen möchten.
"Ziel der Studie ist, dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu schenken, da Beckenbodenschwäche eine Thematik ist, die die Lebensqualität enorm einschränken kann und die kaum im Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom besprochen wird"
Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom
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- Veröffentlicht: Dienstag, 27. Februar 2024 00:36
Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Prof. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.
Wissenschaftlicher Hintergrund: Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss das Marfan Syndrom auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität hat.
GEMS Studie sucht dringend Betroffene
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- Veröffentlicht: Dienstag, 13. Februar 2024 23:49
Liebe Mitglieder,
die GEMS Studie (das Ergebnis einer weltweiten Zusammenarbeit von Krankenhäusern, Patienteninformationen und Referenznetzwerken) sucht dringend Marfan-Betroffene, die folgende Mutation aufweisen:
FBN1-Mutation p.Ile2585Thr
Ziel ist es, die Krankheit besser zu verstehen und so eine Therapie für sie zu finden.
Es werden auch noch weitere Mutationen gesucht.
Falls Sie die Studie unterstützen möchten, melden Sie sich bitte direkt auf der Seite der GEMS an. https://www.101gems.be (Oben rechts können Sie die deutsche Version auswählen)
Vielen Dank!!
Aufruf zur Teilnahme an der Nachbeobachtungsstudie „Langzeitverlauf nach Linsenoperation bei Marfan-Syndrom“
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 24. Januar 2024 00:04
Studienzusammenfassung
Die Augenklinik Sulzbach am Knappschaftsklinikum Saar, die hochkreuz Augenklinik Bonn, die Augenarztpraxis Dr. Kulus, Bonn, und die Augenklinik Dardenne führen aktuell eine Nachbeobachtungsstudie von Marfan-Patient:innen durch, die eine Linsenoperation im Kindesalter aufgrund einer Linsenluxation erhielten. Der Titel der Studie lautet „Langzeitverlauf nach Linsenoperation von Marfan-Patienten“.
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