Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Marfan-Reha 2022

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Veröffentlicht: Montag, 10. Januar 2022 13:36

Die Marfan-Reha 2022 findet vom 20. September bis 11. Oktober in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente statt.

Es handelt sich um eine Gruppen-Reha für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Die Reha wird von der Deutschen Rentenversicherung durchgeführt und soll Menschen helfen, ihre berufliche Tätigkeit möglichst lange zu erhalten.

Die diesjährige Gruppe ist leider schon voll! Sollten Plätze frei werden, wird an dieser Stelle darüber informiert.

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Monoklonale Antikörper

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Veröffentlicht: Montag, 29. November 2021 13:33

Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) berichtet, dass das Bundesministerium für Gesundheit ca. 200.000 Dosen monoklonaler Antikörper zur Behandlung einer SARS-CoV-2-Infektion bis spätestens 7 Tage nach Symptombeginn geordert hat. Wie Sie dem anliegenden Informationsblatt entnehmen können, wird die Gabe insbesondere bei Patient:innen mit chronischen Erkrankungen empfohlen.

Obwohl sich wegen der Bestellung durch das Bundesministerium keine Kostenproblematik im Verordnungsgeschehen ergibt, werden die Präparate nur höchst selten von den niedergelassenen Ärzt:innen verordnet.

Malprojekt - Seltene Erkrankungen

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Veröffentlicht: Mittwoch, 17. November 2021 13:49

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 gibt es ein Malprojekt in Dresden, an dem die ACHSE, einige Universitätskliniken und der Bahnhof Desden beteiligt sind - siehe https://www.seltenallein.de. Vielleicht gibt es unter unseren Mitgliedern Künstler:innen, die sich daran beteiligen möchten? Einsendeschluss ist  der 06.12.2021. 

Unterstützer:innen gesucht!

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Veröffentlicht: Dienstag, 16. November 2021 17:23

UPDATE:

Die Marfan Hilfe hat 1.500 € zugesprochen bekommen. Das ist wunderbar. Vielen Dank an die Unterstützer:innen!

Als eine von hundert gemeinnützigen Organisationen wurde die Marfan Hilfe für die Aktion „Herzensprojekte“ der WBS Gruppe ausgewählt. 

Wenn Ihr sagt: „Die Marfan Hilfe leistet super Arbeit!“, dann gebt uns bitte zwischen dem 15. und dem 24.11.2021 Eure Stimme im Voting auf www.wbs-gruppe.de/herzensprojekte/ und unterstützt damit die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. im Rennen um bis zu 10.000,00 €.

30 Jahre Marfan-Selbsthilfe

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Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:35

Auch im Jubiläumsjahr 2021 zeigen wir Ihnen, was Selbsthilfe kann. Unsere kreativen Selbsthilfe-Köpfe haben sich etwas einfallen lassen: https://www.youtube.com/watch?v=ErmrBbLfvwE