Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Studie Mundgesundheit unterstützen
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- Veröffentlicht: Freitag, 23. April 2021 15:53
Die Forschung kann man auf unterschiedliche Art unterstützen. Heute möchten wir auf die Beteiligung an der Studie "Mundgesundheit" der Universität Münster hinweisen. Bitte helfen Sie, damit daraus ein Erfolg wird und sich für Menschen mit Marfan-Syndrom die Situation verbessern kann.
Leistungen in der Pandemie
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- Veröffentlicht: Montag, 19. April 2021 17:42
Die AWO-Pflegeberatung hat ein Merkblatt über Leistungen in der Pandemie herausgegeben.
Mitmachen und helfen!
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- Veröffentlicht: Montag, 19. April 2021 17:33
- Haben Sie eine Situation besonders gut gemeistert?
- Hatten Sie eine tolle Idee um ein Problem zu lösen?
- Haben Sie etwas erlebt, was Sie uns erzählen möchten?
- Haben Sie gute Erfahrungen in bestimmten Sportarten gemacht?
Sicher hat jeder Mensch schon schwierige Situationen auf ungewohnte Art gelöst, das Bett selbstgebaut (bitte mit Anleitung), die Küche höhergesetzt, eine Methode gefunden, keine Medikamente mehr zu vergessen, Fitness mit viel Spaß verbunden, usw. Lassen Sie uns alle an Ihren Erfolgen, Lösungen und Tipps teilhaben! Wir möchten eine Broschüre mit Tipps und Geschichten aus den unterschiedlichsten Rubriken zusammenstellen. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt.
Bitte senden Sie Texte und Fotos an kontakt (ät) marfan.de, wir melden uns dann bei Ihnen.
Dankeschön!
Elektronische Patientenakte
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 17. März 2021 16:47
Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) hat Informationen zu elektronischen Patientenakte veröffentlicht:
https://www.bag-selbsthilfe.de/informationsportal-selbsthilfe-aktive/selbsthilfe-digital/digitales-gesundheitswesen/elektronische-patientenakte/
Seminar Kardiologie mit Dr. Huntgeburth
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- Veröffentlicht: Dienstag, 16. März 2021 13:55
Wir freuen uns auf einen Vortrag von Dr. Huntgeburth, der Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates ist. Es wird um kardiologische Themen gehen, und im Anschluss besteht die Möglichkeit Fragen zu stellen.
Mitglieder werden per Mail eingeladen, wenn die Mail-Adresse vorliegt. Andere Interessierte wenden sich bitte an das Vereinsbüro. Wir freuen uns auf die Veranstaltung, die am 23. März 2021 um 20 Uhr als Zoom-Seminar stattfindet.
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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