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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

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Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 23. Juli 2023 13:56

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Marfan-Syndrom - das Buch

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 07. September 2021 15:01

Das Nachschlagewerk für Patient:innen, Betreuende und Ärzt:innen ist im Springer-Medizinverlag erschienen und fasst in verständlicher Sprache zusammen, was man aktuell über die Krankheit weiß. Durch die bundesweite Selbsthilfeförderung der DAK konnte das Projekt umgesetzt und gewährleistet werden, dass alle Mitglieder der Marfan Hilfe mit einem Exemplar versorgt werden konnten. Andere Interessierte erhalten das Buch im Buchhandel (ISBN-Nr. 978-3-662-53258-4).

Wissenschaftler:innem aus Deutschland, USA, Kanada und Luxemburg haben gemeinsam mit Vertreter:innen der Selbsthilfe ein Werk zusammengestellt, dass viele theoretische und praktische Aspekte der Krankheit beleuchten. Sie reichen von der Genetik über verschiedene Formen von Herzklappenoperationen bis hin zu der Frage, welchen Sport man betreiben kann, oder wie man ein betroffenes Kind an das Thema heranführen kann.

Wie sage ich es meinem Kind

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 08. Mai 2018 16:04

Diese Frage geht vielen Eltern im Kopf herum. Die Marfan Hilfe hat dazu eine neue Broschüre veröffentlicht: „Warten auf den Dieb – Aufregung in der Marfan-Sprechstunde". Die Detektivgeschichte, die sich unser Mitglied Diane Henschel erdacht hat, spielt in einem Krankenhaus und streift dabei typische Situationen einer Marfan-Sprechstunde. Leon, der Held der Geschichte, absolviert seine jährlichen Untersuchungen. Dazu gibt es hervorgehobene Erklärungen, die vom eigentlichen Text getrennt sind. Das wirklich spannende in dieser Broschüre ist aber die Detektivgeschichte.

Hier als Beispiel eine Reaktion unserer ersten Leser: „Vielen Dank für die Broschüre "Warten auf den Dieb"! Mein Sohn und ich haben es heute gelesen und fanden's super. Schöne spannende Geschichte und außerdem noch sehr informativ durch die "grauen Kästchen". Wir (besonders Jan) hat sich in einigen Dingen "wieder gefunden" und auch nochmal genauer nachgefragt, wie es denn bei ihm so ist. Vielen Dank dafür!"

Diese Broschüre wurde durch die Techniker Krankenkasse im Rahmen der Selbsthilfeförderung mit 5.700 Euro finanziell unterstützt.  /vo

Leitfaden Arztgespräch

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 08. Mai 2018 16:05

Um Gespräche mit den behandelnden Ärzten gut vorzubereiten, eignet sich diese Broschüre. An Hand von Erklärungen und Checklisten lässt sich der Stress und das Gefühl etwas Wichtiges vergessen zu haben verringern. Die Broschüre wurde von erfahrenen Mitgliedern der Marfan Hilfe zusammen mit Ärzten aus verschiedenen Marfan-Sprechstunden zusammengestellt.

Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:

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