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Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Absage an die Impfpflicht muss Ansage an neue Impfimpulse sein!
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- Veröffentlicht: Montag, 11. April 2022 15:17
BAG SELSBTSHILFE fordert Bunderegierung auf, neue Impfmotivationskonzepte zu initiieren
Düsseldorf, 08.04.2022. Mit Bedauern und großer Sorge um die vulnerablen Patientengruppen hat die BAG SELBSTHILFE die gestrige Ablehnung einer Impfpflicht ab 60 Jahren im Bundestag verfolgt.
„Es ist schon erschreckend, wie leichtfertig die Parteien im Bundestag mit der Gesundheit von den Menschen umgehen und Chancen auf Konzepte für diejenigen vertun, die unseren besonderen Schutz benötigen. Ein Lerneffekt aus den Fehlschlägen der letzten beiden Jahre ist offensichtlich an den Abgeordneten vorbei gegangen“, kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE.
Um einer Überlastung des Gesundheitssystems im Herbst präventiv entgegenzuwirken und zum Schutz der vielen chronisch kranken Menschen, die aufgrund ihrer Erkrankung oder einer immunsupprimierenden Therapie sich selbst nicht durch eine Impfung schützen können, braucht es jetzt endlich tragende Motivationskonzepte zur freiwilligen Impfung.
„Wir sehen hier die Bundesregierung in der Verantwortung sehr zeitnah geeignete Maßnahmen und Konzepte zur deutlichen Erhöhung der Impfquote in Deutschland vorzustellen“, erklärt Dr. Martin Danner.
RARE DISEASE DAY | PETITION FÜR EINE BESSERE FINANZIERUNG DER ZSE
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- Veröffentlicht: Dienstag, 05. April 2022 20:25
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!
https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse
Pressemitteilung des Zentrums für Seltene Erkrankungen Tübingen
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 17. Februar 2022 18:31
50.000 Stimmen für eine solide Finanzierung der Zentren für Seltene Erkrankungen
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Wir möchten das Leben dieser Menschen und ihrer Familien verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Deutschland sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Deshalb starten wir im Rahmen des RARE Disease Day am 28. Februar 2022 eine Petition. Sie richtet sich an das Bundesgesundheitsministerium und die Landesgesundheitsministerien sowie die Krankenkassen. Unser Ziel ist es 50.000 Stimmen zu sammeln.
Slogan
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- Veröffentlicht: Sonntag, 13. Februar 2022 19:53
Info vom BVHK
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- Veröffentlicht: Montag, 31. Januar 2022 17:53
Der Bundesverband Herzkranker Kinder BVHK teilt mit:
Auch 2022 steht Familien eine vergünstigte Corona-Auszeit zu. Dabei bezahlen Familien für ihren Urlaub von bis zu einer Woche nur etwa zehn Prozent der Übernachtungs- und Verpflegungskosten in einer der teilnehmenden Familienerholungseinrichtungen. Dies gilt, wenn diese mit ihrem/ihren kindergeldberechtigten Kind/ern anreisen und dabei eine der drei folgenden Voraussetzungen erfüllen:
- Sie haben ein kleineres oder mittleres Einkommen, das unter eine bestimmte Grenze fällt. Mindestens ein mitreisendes Kind muss in diesem Fall minderjährig
- Eines der Kinder hat einen Grad der Behinderung von mindestens 50. Das Kind muss nicht minderjährig sein. Das Einkommen spielt keine Rolle.
- Ein Elternteil hat einen Grad der Behinderung von mindestens 50 und mindestens ein minderjähriges Kind reist mit an. Das Einkommen spielt keine Rolle.
Liste der Unterkünfte: https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/service/corona-auszeit-unterkunft-finden
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK), Vaalser Str. 108, 52074 Aachen, Tel. 0241-91 23 32
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