Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Mitgliedschaft bei EURORDIS

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Veröffentlicht: Dienstag, 12. Februar 2019 16:26

Seit dem 7. Februar 2019 ist die Marfan Hilfe assoziiertes Mitglied bei EURORDIS, einer europäischen Vereinigung von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. EURORDIS vereint zurzeit 837 Organisationen in 70 Ländern und vertritt damit die Bedürfnisse von ca. 4000 verschiedenen seltenen Erkrankungen.

Ziel ist es, Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen. EURORDIS repräsentiert ca. 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und setzt sich bei Institutionen der EU für Programme ein, die die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien berücksichtigen. Der Einfluss auf Wissenschaft und Forschung ist wichtig, aber auch die Schulung und Information von Patienten und Patientenvertretern.

Weitere Infos unter  https://www.eurordis.org/de/

/vo

Kinderseminar 2019

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Veröffentlicht: Montag, 11. Februar 2019 14:11

Auch in diesem Jahr kann die Marfan Hilfe wieder ein Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien anbieten. Unser Angebot richtet sich an Kinder im Alter von 4 bis 11 Jahren. Das Seminar findet in der Lüneburger Heide statt und steht unter dem Motto: „Gemeinsam besonders sein!“.

Wir wünschen uns, dass die Teilnehmer auf das Mitbringen von elektronischem Spielzeug verzichten. Wir möchten miteinander reden, lachen, diskutieren und spielen. Im Anhang finden Sie die Einladung und den Anmeldebogen. Die Anmeldefrist ist der 10.04.2019, da wir bis zu diesem Termin die Zimmer fest buchen müssen. Wir bitten um Verständnis. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt. Bitte beachten Sie unsere Hinweise zu den Seminaren. Nach der Anmeldung bekommen Sie eine Nachricht. Danach zahlen Sie bitte die Anmeldegebühren.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Ausschreibung Forschung

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Veröffentlicht: Donnerstag, 17. Januar 2019 14:53

Über die ACHSE (Allianz für chronische Seltene Erkrankungen) wird die Forschung an seltenen Erkrankungen gefördert. Das könnte auch für unsere Wissenschaftler interessant sein:

https://www.elhks.de/forschungsfoerderung/aktuelle-ausschreibungen/

Zukunftswerkstatt

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Veröffentlicht: Dienstag, 15. Januar 2019 15:43

Liebe Mitglieder, wir laden ein, an der Zukunftswerkstatt Marfan teilzunehmen. Am 30. Und 31. März trifft sich die Arbeitsgruppe in Hannover, um die Zukunft der Marfan Hilfe zu besprechen. Es geht dabei um die Fragen: Was haben wir? Was brauchen wir? Wie machen wir das? Wie schaffen wir das? Wer macht es? Auf welche Art und Weise erreichen wir unser Ziel?

Habt ihr Lust mitzumachen? Einige kreative Köpfe haben sich bereits angemeldet, aber wir würden uns über Verstärkung freuen. Wer also Ideen zur zukünftigen Ausrichtung der Marfan Hilfe hat, der bekommt nun eine Chance, an der weiteren Entwicklung teilzunehmen. Wir bitten um zeitnahe Rückmeldung, am besten per Mail an unser Vereinsbüro unter kontakt (ät) marfan.de. Beginn: Samstag 15 Uhr / Schluss: Sonntag 11.30 Uhr. Fahrtkosten, Übernachtung und Verpflegung übernimmt die Marfan Hilfe, mitgebracht werden sollten Ideen und eigene Fertigkeiten. /vo

Selbsthilfepreis gewonnen!

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Veröffentlicht: Montag, 19. November 2018 11:50

Unsere Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land ist zum dritten Mal in Folge mit einem Selbsthilfepreis bedacht worden. In 2018, wie auch schon 2016, errang die Gruppe den Preis in Solingen. In 2017 wurde die Gruppe in Essen prämiert. Wir gratulieren euch zu diesem schönen Erfolg! Ihr habt wunderbare Ideen und ihr setzt sie auch um, das ist prima!

https://solingenmagazin.de/treffen-von-solingens-grosser-selbsthilfe-familie/