Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Aktivenseminar 2026
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 09. September 2026 09:12
„Langfristig aktiv bleiben – Innere Stärke aufbauen“
Vom 20. bis 22. November 2026 treffen sich die Aktiven der Marfan Hilfe im Park Hotel Landau. Ein Wochenende für alle, die sich ehrenamtlich einbringen: Austausch zwischen den Regionalgruppen, Werkzeuge für die eigene Belastbarkeit und ein Blick darauf, wie wir künftig zusammenarbeiten wollen.
Mitten im Leben trotz Einschränkungen
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- Veröffentlicht: Montag, 07. September 2026 08:02
Wie können wir mit Einschränkungen leben, die wir nicht einfach verändern können? Und wie gelingt es, trotzdem den eigenen Alltag aktiv zu gestalten und das in den Mittelpunkt zu stellen, was uns wichtig ist?
Einladung zum Seminar: Mit Marfan älter werden
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- Veröffentlicht: Freitag, 29. Mai 2026 14:16
Liebe Mitglieder und Interessierte,
dank der großen medizinischen Fortschritte erreichen heute viele Menschen mit Marfan-Syndrom ein höheres Lebensalter. Damit entstehen neue Fragen und Herausforderungen: Wie verändern sich gesundheitliche Risiken im Alter? Welche körperlichen und psychischen Belastungen treten häufiger auf? Und wie können Betroffene sich gegenseitig unterstützen und Orientierung geben?
Mit unserem Seminar „Mit Marfan älter werden“ möchten wir diesen Themen Raum geben. Die dreitägige Veranstaltung richtet sich an Menschen mit Marfan-Syndrom oder einer anderen verwandten Krankheit ab etwa 40 Jahren.
Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!
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- Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41
Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.
Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:
Anonyme Online-Studie ConnectPain
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40
Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité
Guten Tag,
wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.
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