Startseite – Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

Regionaltreffen mit Facharztvortrag in Gießen

Details: Veröffentlicht: Samstag, 08. Februar 2025 19:46

Mit der Unterstützung des Universitätsklinikum Gießen und Marburg und dem Leiter des hessischen Aortenzentrums Prof. Dr. med. Kalder, möchten wir gerne eine regionale Gruppe in Hessen aufbauen.

Hierzu laden wir Sie recht herzlich ein. Die Veranstaltung findet am Samstag, 15.03.2025 von 14:30 bis 16:00 Uhr im UKGM, Standort Gießen, Klinikstraße 33 statt.

Das Programm beinhaltet kurze Vorträge und Zeit um sich auszutauschen.

Wir bitten um Anmeldung unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. bis zum 05.03.2025

Online-Gesprächskreis Frauen 50+

Details: Veröffentlicht: Samstag, 25. Januar 2025 18:27

Liebe Mitglieder und Interessierte,

unser nächster Gesprächskreis richtet sich an alle betroffenen Frauen ab 50 Jahre.

In einem kleinen Kreis, nur unter Frauen, haben Sie die Möglichkeit sich über Marfan spezielle Symptome und Probleme beim älter werden auszutauschen.

Anmeldungen bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt!

Spendenaufruf: Unterstützung für die Marfan Hilfe e.V. dringend benötigt!

Details: Veröffentlicht: Montag, 02. Dezember 2024 21:41

Wir, die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V., sind eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Marfan-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung des Bindegewebes. Unsere Mitglieder sind auf eine umfassende Unterstützung angewiesen, um ihren Alltag zu meistern.

Doch leider stehen wir derzeit vor einer großen Herausforderung, die uns tief trifft: Aufgrund der aktuellen politischen Lage sehen wir uns mit der voraussichtlichen Absage unserer Projektanträge für Fördermittel aus dem Bundesministerium konfrontiert. Insbesondere geht es um folgendes Projekt, was nun auf der Kippe steht:

Anonyme Online-Studie ConnectPain

Details: Veröffentlicht: Mittwoch, 06. November 2024 11:40

Schmerzen bei Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom – der Charité

Guten Tag,

wir laden Sie herzlich zur Teilnahme an einer anonymen Umfrage ein und möchten Sie über diese informieren. Unser Ziel ist ein verbessertes Verständnis von chronischen Schmerzen bei Menschen mit Bindegewebserkrankungen und Fibromyalgie-Syndrom zu erlangen. Wenn Sie volljährig sind und an einer dieser Erkrankungen leiden, können Sie an dieser Umfrage teilnehmen.

Online Gesprächskreise starten

Details: Veröffentlicht: Donnerstag, 10. Oktober 2024 22:14

Wie bereits angekündigt, möchten wir gerne diesen Herbst/Winter einige Online-Gesprächskreise anbieten.

Wir starten unsere Gesprächskreisreihe mit dem Thema "LDS" am Sonntag, den 27.10.2024 um 17 Uhr.

In diesem Gesprächskreis stehen die Besonderheiten des Loeys-Dietz-Syndroms im Mittelpunkt. Die Teilnehmenden können Fragen stellen, ihre Erfahrungen teilen und wichtige Informationen erhalten. Hier wird auch darüber gesprochen, wie man mit der Diagnose umgeht und welche Behandlungsansätze es gibt.

Bitte melden Sie sich hierzu unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. an. Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.

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