Die Marfan Information sucht Redaktionsleiter/in

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 29. Oktober 2019 20:35

Unsere Vereinszeitschrift "Marfan Information" begleitet den Verein seit vielen Jahren mit Informationen, Rückblicken, Meinungen, Lebensgeschichten und Ankündigungen. Sie erscheint vier Mal im Jahr und ist eine Verbindungsstück zwischen den Mitgliedern.

Wenn Sie Lust haben unsere Redaktion zu übernehmen und die Vereinszeitschrift weiterzuentwickeln, dann melden Sie sich bitte. Eine kurze Beschreibung der Aufgabe finden Sie HIER.

Neue Mitglieder für ERNs gesucht

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 22. Oktober 2019 15:50

Die Europäischen Referenz Netzwerke ERN sind offen für weitere Mitglieder. Bisher bestehen 24 ERN, die dafür sorgen sollen, dass sich die Versorgung von seltenen Erkrankungen in Europa verbessert. Das Marfan-Syndrom wird in dem Netzwerk "VASCERN" bearbeitet.

Interessierte Marfan-Sprechstunden können sich hier mit weiteren Informationen versorgen. Der Call gilt bis zum 30. November 2019.

MARFAN - REHA 2020

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 13. November 2019 13:08

Es ist die siebente Reha-Gruppe für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen, die im Mai 2020 an den Start gehen soll. Wenn Sie mitmachen wollen, dann reichen Sie bitte einen Antrag bei Ihrer Rentenversicherung ein.

Mit diesem zusätzlichen Formular stellen Sie sicher, dass die Marfan Hilfe Sie unterstützen kann, falls es notwendig werden sollte. Auch wenn wir Sie nicht rechtlich beraten können, kennen wir doch manchen unbürokratischen Weg zur Reha. Die Marfan-Reha richtet sich an Menschen, die im Arbeitsleben sind und gern etwas fitter werden möchten. Dazu sollten Sie in Hinsicht auf die Aorta stabil sein. Wir empfehlen Ihnen in diesem Zusammenhang vorher eine Marfan-Sprechstunde aufzusuchen. Eine Liste finden Sie unter dem Punkt Krankheit/Versorgung.

Eine Kinderbetreung o.ä. ist in dieser Klinik nicht vorgesehen, auch geht es an diesem Termin nicht um eine Anschlussheilbehandlung.

Wir freuen uns, wenn Sie 2020 dabei sind!

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Mittendrin oder nur dabei?

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 30. September 2019 13:27

Online-Studie der Universität zu Köln zum Arbeiten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen

Wertschätzung zu erfahren, ohne sich verstellen zu müssen, ist für die meisten Menschen ein wichtiger Aspekt des Arbeitslebens. Wie sieht dabei die Realität von Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen (chronischen Erkrankungen und/oder Behinderungen) aus? Unter welchen Voraussetzungen fühlen sie sich als authentische, wertgeschätzte Mitglieder eines Arbeitsteams?

Weiterlesen:

Bakoumba ist da!

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Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 24. September 2019 14:40

Gemeinsam mit den europäischen Marfan-Organisationen aus dem MEN-Netzwerk haben wir das Kinderheft "Bakoumba" übersetzt. Es soll Kindern mit Marfan-Syndrom einen leichten Zugang zum Thema Marfan ermöglichen und gleichzeitig Mut machen. Das Originalheft stammt aus Frankreich und wurde von Karina und mir für die Marfan Hilfe übersetzt. Unsere Mitglieder mit kleinen Kindern werden das Heft in den nächsten Wochen per Post ins Haus bekommen. Alle anderen können das Heft anfordern, indem sie einen frankierten A4 Umschlag mit 1,55 € Porto an unser Vereinsbüro senden.

Dann erfahren Sie auch, ob der große, dünne Bakoumba, der eine Brille trägt und oft müde ist, am Ende vielleicht doch König der Savanne werden kann.

Viel Spaß! Marina Vogler

Jetzt geht es los!

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Zuletzt aktualisiert: Freitag, 16. August 2019 20:17

Unser YouTube-Kanal hat einen Neuzugang.

Wir werden im Laufe der kommenden Monate eine Reihe von Video-Clips vom Marfantag und anderen Gelegenheiten veröffentlichen. Für heute bedanken wir uns bei Frau Dr. Roser (Stuttgart) für ihren Einsatz am Marfantag. Sie beschäftigt sich hier mit dem Thema „Marfan und Sport - Was muss man wissen?“.

Hier geht es los: Marfan YouTube

Wenn Sie selbst Fragen haben, dann schreiben Sie uns. Wir werden versuchen, auch dafür eine Antwort zu finden.