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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Wachsame Augenärzte

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 26. September 2018 11:16

Die Symptome des Marfan-Syndroms zeigen sich u.a. an den Augen. Neben Netzhautablösung und Linsenverschiebung gibt es weitere Auffälligkeiten, die möglicherweise auf ein Marfan-Syndrom hinweisen können. Darauf macht ein Artikel der Firma CRS aufmerksam: https://crstodayeurope.com/articles/2018-sep/marfan-syndrome-a-life-threatening-disease-often-diagnosed-by-ophthalmologists/

Dr. Holland weist in dem Artikel darauf hin, dass Augenärzte, die Patienten mit Linsenverschiebungen haben (ectopia lentis), diese auf das Marfan-Syndrom hinweisen sollen und damit die Behandlung einleiten. Dr. Holland gehört zum wissenschaftlichen Beirat der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Verunreinigung im Wirkstoff

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 24. September 2018 16:12

Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte gab am 21.9.2018 bekannt, dass nach Valsartan auch weitere Sartane überprüft werden. Mehr zu diesem Thema können Sie direkt dort erfahren: https://www.bfarm.de/SharedDocs/Risikoinformationen/Pharmakovigilanz/DE/RV_STP/s-z/valsartan.html

Was uns wichtig ist: Bitte ändern Sie nicht ohne Rückfrage ihre Medikation. Bitte besprechen Sie sich mit Ihrem Arzt.

Seminar für Regionalsprecher und Aktive

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 24. September 2018 16:18

Terminänderung: Das Seminar findet vom 16.-18. November statt!

Vom 12. - 14. Oktober findet das Seminar für Regionalsprecher und Aktive in Hannover statt. Bittet haltet euch diesen Termin frei, das Programm wird spannend, denn wir werden an diesem Wochenende durch ein Coaching begleitet. Einladungen folgen in den nächsten Wochen.

Wer sich gern aktiv in der Marfan Hilfe engagieren möchte, der melde sich bitte in unserem Vereinsbüro. Wir freuen uns, neue Teilnehmer zu begrüßen und Bekannte wiederzutreffen.

Thema Aorta

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 03. September 2018 12:44

Die Hauptschlagader steht am 19. September im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit, wenn zum zweiten Mal der „Tag der Aortendissektion“, oder auch „Welt-Aortentag genannt, begangen wird. Die Idee, den Erkrankungen der Aorta einen Tag zu widmen, stammt von einer schwedischen Patientengruppe. Schon 2017 haben sich weltweit große Herzzentren an dieser Aktion beteiligt, und auch 2018 wird es so sein. In vielen Zentren werden aus diesem Anlass Informationsveranstaltungen angeboten.          /vo

App-Tester(in) gesucht!

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 29. August 2018 12:48

Die App

Das Europäische Referenznetzwerk für seltene multisystemische Gefäßkrankheiten, VASCERN, entwickelt zur Zeit eine kostenlose Anwendung für IOS und Android, die es den Patienten und Ärzte ermöglichen soll, VASCERN-Kompetenzzentren (HCP) und Patientenverbände (PO) leichter zu finden und zu kontaktieren, insbesondere wenn man sich auf Reisen innerhalb der EU befindet. Nun sind Patienten, wir, gefragt, diese App zu testen. Gesucht werden Freiwillige aus unterschiedlichen Altersgruppen: Jugendliche, Erwachsene, Senioren.

Neugierig bzw. Interessiert?

Wenn Sie zum Erfolg der App beitragen möchten, füllen Sie bitte folgendes Google-Formular aus. https://goo.gl/forms/cTXwuHoyWkvyy7Y03. Danach erhält man den Link zum Download der VASCERN App, testet man sie und füllt man eine Umfrage über diese aus. Der einzige „Hcken“: der ganze Prozess bzw. die Kommunikation und die App sind auf Englisch. Mehr Informationen auf VASCERN unter https://vascern.eu/vascern-mobile-app/

Für Fragen steht Elena de Moya, unsere ePAG-Beauftragte, zur Verfügung. E.deMoyaRubio (at) marfan.de

Care-for-Rare Science Award

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 25. Juni 2018 13:55

Die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München lobt den Care-for-Rare Science Award 2018 in Höhe von 50.000,00 Euro aus. Der Care-for-Rare Science Award, gestiftet von der Werner Reichenberger Stiftung, soll Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in die Lage versetzen, ein grundlagenwissenschaftliches oder klinisches Forschungsprojekt im Bereich der seltenen Erkrankungen zu initiieren. Als „selten“ gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.

Der Wissenschaftsförderpreis soll kreative wissenschaftliche Ideen fördern und dazu beitragen, das biologische Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und/oder therapeutische Strategien zu entwickeln. Kriterien für die Auswahl der Preisträger sind wissenschaftliche Exzellenz, Interdisziplinarität und Relevanz des Projektes für die klinisch-translationale Wissenschaft. Besondere Berücksichtigung erfahren seltene Erkrankungen, die sich bereits im Kindes- und Jugendalter manifestieren.

www.care-for-rare.org

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