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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

MEN - neue Website

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Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 22. März 2018 12:31

Das Marfan Europe Network (MEN) hat eine neue Website.

Congratulations!

MEN ist ein Zusammenschluss von europäischen Marfan-Organisationen. Im Zweijahresabstand finden Tagungen statt auf denen es zu einem lebhaften Austausch von Wissen und Erfahrungen kommt. Unser europäischer Notfallausweis ist zum Beispiel aus einer dieser Diskussionen entstanden.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V ist seit vielen Jahren im Vorstand der MEN (vormals EMSN) tätig. Wir freuen uns über die gelungene Website!       

REHA-Zukunftspreis 2017 gewonnen!

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 19. März 2018 13:09

Am 29. November 2017 wurde das Projekt „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom“ mit dem Reha-Zukunftspreis 2017 prämiert. Damit findet unsere Idee der Reha für Marfan-Betroffene nun auch die offizielle Anerkennung. In der Mühlenbergklinik Bad Malente können Menschen mit Marfan-Syndrom seit fünf Jahren eine auf die Krankheit zugeschnittene Rehabilitation absolvieren. Die Mühlenbergklinik Malente, die mit diesem Konzept Neuland in der rehabilitativen Versorgung beschritten hat, gewann zusammen mit der Marfan Hilfe und der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg den ersten Preis.

Weiterlesen:

Selbsthilfepreis Essen gewonnen!

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 19. März 2018 13:07

Der 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen ging 2017 an die regionale Gruppe Ruhrgebiet der Marfan Hilfe. Insgesamt werden alle drei Jahre fünf Gruppen prämiert. Wir freuen uns sehr, dass unsere Gruppe Ruhrgebiet, die in Essen regelmäßige Treffen veranstaltet, hier geehrt wurde. Am 13.10.2017 fand die Preisverleihung in Anwesenheit des Essener Oberbürgermeisters Thomas Kufen und etwa 400 Gästen im Stadion Essen statt. Das Preisgeld in Höhe von 1.000 €uro soll für ein Kinder-/Jugendprojet Verwendung finden.

Das Foto wurde von WIESE e.V., Selbsthilfeberatungsstelle Essen zur Verfügung gestellt.

Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in unserer Vereinszeitung 1/2018.     /vo

Neuerscheinung

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 05. März 2018 20:37

Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.

Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:

Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo

Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.

Versorgungskonzepte

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 09. August 2017 13:49

Marfan Icons MFSVersorgungskonzepte für Menschen mit seltenen Herzerkrankungen beschäftigen uns am Samstag, den 2. September 2017.

Seit 20 Jahren besteht die Marfan-Sprechstunde am Universitäten Herzzentrum in Hamburg-Eppendorf und die Reha-Maßnahme für Menschen mit Marfan-Syndrom an der Mühlenberg-Klinik in Malente startet 2018 in den fünften Durchgang. An der Entstehung dieser beiden Projekte hat sich die Marfan Hilfe intensiv beteiligt.

Wir freuen uns auf spannende Vorträge und eine lebhafte Diskussion.

Hier geht es zum Programm.

Mut-mach-Herzen

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 26. Juli 2017 12:13

MutmachherzenAm vergangenen Wochenende konnte die Regionalgruppe Ruhrgebiet bei den Straßenengeln fast 100 gehäkelte „Mut-mach-Herzen“ abholen. Vielen lieben Dank für eure tolle Unterstützung! Die Straßenengel häkeln, stricken und nähen für Menschen in Not.

Und auch von anderen Seiten erreichen Pakete mit wunderschönen Herzen den Briefkasten von Claudia. Mittlerweile sind mehr als 200 gespendete Herzen eingetroffen. Unser Dank geht an alle lieben SpenderInnen! Das hätte am Anfang des Projektes niemand für möglich gehalten. Mit Etikett und Anhänger gehen die Herzen demnächst als „Mutmacher“ auf die Reise.

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