Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Nicht nur deshalb...
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 05. Dezember 2019 18:59
Da heute der internationale Tag des Ehrenamtes ist, möchten wir uns bei allen aktiven Mitgliedern bedanken. Anderen Menschen Zeit und Energie zu schenken ist nicht selbstverständlich, aber es ist wunderbar!
Vielen herzlichen Dank!
Falls sich noch mehr Menschen auf den Weg in die Selbsthilfe machen möchten: Sie sind herzlich willkommen! Werden Sie Teil unseres erfolgreichen Teams!
Bitte rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns eine Mail, damit wir gemeinsam herausfinden können, was Sie gern für die Marfan Hilfe tun möchten.
Sex nach der Herz-OP?
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 22. November 2019 12:33
Heute ist es wieder soweit: Um 20 Uhr bekommt unser YouTube-Kanal ein neues Video!
Frau Priv.-Doz. Dr. med. M. Rybczynski, Fachärztin für innere Medizin und Kardiologie am UKE Hamburg, beantwortet in einem kurzen Video die Frage: "Wann kann ich nach einer Schlagader OP wieder sexuell aktiv werden?". Diese Frage beschäftigt unsere Mitglieder seit längerer Zeit. Wir danken Frau Dr. Rybczynski für die Erklärungen.
ACHSE Sonderausgabe 2019
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 18. November 2019 13:05
Die Allianz für chronische seltene Erkrankungen ACHSE hat eine Sonderausgabe zum 15-jährigen Bestehen herausgegeben.
Wir gratulieren!
Nachricht von ACHSE
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 18. November 2019 12:49
Familien von Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen sind häufig stark belastet: Ängste, Sorgen und Unsicherheiten, ob durch langfristige diagnostische Prozesse, komplexe Therapien oder Kämpfe, um Anerkennung der Erkrankung oder Kostenübernahmen. Dies alles gehört oft zum Alltag und beeinträchtigt die Lebensqualität aller Familienmitglieder und nicht selten auch deren psychische Gesundheit.
Die Marfan Information sucht Redaktionsleiter/in
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 29. Oktober 2019 20:35
Unsere Vereinszeitschrift "Marfan Information" begleitet den Verein seit vielen Jahren mit Informationen, Rückblicken, Meinungen, Lebensgeschichten und Ankündigungen. Sie erscheint vier Mal im Jahr und ist eine Verbindungsstück zwischen den Mitgliedern.
Wenn Sie Lust haben unsere Redaktion zu übernehmen und die Vereinszeitschrift weiterzuentwickeln, dann melden Sie sich bitte. Eine kurze Beschreibung der Aufgabe finden Sie HIER.
Neue Mitglieder für ERNs gesucht
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 22. Oktober 2019 15:50
Die Europäischen Referenz Netzwerke ERN sind offen für weitere Mitglieder. Bisher bestehen 24 ERN, die dafür sorgen sollen, dass sich die Versorgung von seltenen Erkrankungen in Europa verbessert. Das Marfan-Syndrom wird in dem Netzwerk "VASCERN" bearbeitet.
Interessierte Marfan-Sprechstunden können sich hier mit weiteren Informationen versorgen. Der Call gilt bis zum 30. November 2019.
MARFAN - REHA 2020
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 13. November 2019 13:08
Es ist die siebente Reha-Gruppe für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen, die im Mai 2020 an den Start gehen soll. Wenn Sie mitmachen wollen, dann reichen Sie bitte einen Antrag bei Ihrer Rentenversicherung ein.
Mit diesem zusätzlichen Formular stellen Sie sicher, dass die Marfan Hilfe Sie unterstützen kann, falls es notwendig werden sollte. Auch wenn wir Sie nicht rechtlich beraten können, kennen wir doch manchen unbürokratischen Weg zur Reha. Die Marfan-Reha richtet sich an Menschen, die im Arbeitsleben sind und gern etwas fitter werden möchten. Dazu sollten Sie in Hinsicht auf die Aorta stabil sein. Wir empfehlen Ihnen in diesem Zusammenhang vorher eine Marfan-Sprechstunde aufzusuchen. Eine Liste finden Sie unter dem Punkt Krankheit/Versorgung.
Eine Kinderbetreung o.ä. ist in dieser Klinik nicht vorgesehen, auch geht es an diesem Termin nicht um eine Anschlussheilbehandlung.
Wir freuen uns, wenn Sie 2020 dabei sind!
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
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