Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Erklärungen zum Corona-Virus in leichter Sprache
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- Veröffentlicht: Freitag, 27. März 2020 20:09
Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales Nordrhein-Westalen hat diese Beschreibung zur Verfügung gestellt.
Psychische Gesundheit
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- Veröffentlicht: Dienstag, 24. März 2020 13:36
Unser Dachverband BAGS Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe hat uns aus Anlass der Corona-Krise einen Text zum Thema "Psychische Gesundheit" übermittelt, den die Weltgesundheitsorganisation WHO verfasst hat. Die Übersetzung stammt von der BAGS:
MDK setzt körperliche Untersuchungen aus
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 18. März 2020 15:17
Hier geht es zur Pressemitteilung des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen.
Absage Marfantag
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- Veröffentlicht: Freitag, 13. März 2020 19:22
Liebe Mitglieder
Wir müssen den Marfantag 2020 wegen der Verbreitung der Virusgrippe leider absagen. Hier finden Sie weitere Informationen.
Auch andere geplante Seminare werden wir wahrscheinlich absagen müssen. Wir werden Sie zeitnah informieren.
Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
VASCERN Erklärung zu Covid 19
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 12. März 2020 13:44
Angesichts der derzeitigen weltweiten Verbreitung des neuartigen Coronavirus SARS Cov-2 haben die Experten von VASCERN (Europäisches Referenz Netzwerk) anhand der WHO Leitlinien entsprechende Empfehlungen für Menschen mit erblichen thorakalen Aortenerkrankungen wie dem Marfan-Syndrom zusammengestellt https://vascern.eu/home/vascerns-covid19-recommendations/.
Hier finden Sie den Text in deutscher Sprache.
Weitere Hinweise und Ratschläge finden Sie auf den Seiten des Bundesverbandes Herzkranker Kinder BVHK
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