Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Seit Beginn dieser Woche haben wir uns in den Weihnachtsurlaub verabschiedet.

Wir wünschen unseren Mitgliedern, Kollegen und Freunden eine schöne

Das Projekt "Patienten für Patienten - Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" am

AUSGEBUCHT

Auch in diesem Jahr kann die Marfan Hilfe wieder ein Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien anbieten. Unser Angebot richtet sich

Am ersten Juniwochenende 2018 treffen sich Jugendliche und junge Erwachsene in Berlin, um eine neue Perspektive zu gewinnen. Neben

Im Juni 2018 findet das Frauenseminar in Essen-Werden statt. Das Seminar richtet sich in erster Linie an Frauen, die selbst vom Marfan-Syndrom oder

Wir laden unsere Mitglieder zu Vorträgen, Gesprächskreisen und Erfahrungsaustausch ein. Erfahrungsgemäß treffen sich am Marfantag Menschen, die mehr

Für die kostenlose Teilnahme an einem neu entwickelten Programm zur Unterstützung im Umgang mit einer seltenen Erkrankung werden Menschen mit

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In den nächsten Wochen soll unser Forum technisch erneuert werden (siehe Button rechts unten). Das wird zur Folge haben, dass das Log-in nicht mehr

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wir freuen uns, wieder einen Marfantag anbieten zu können, bei dem sich die Aktiven des Vereins und diejeigen, die das werden

Beim Fotowettbewerb "Mensch - Arbeit - Handicap" der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) können noch bis Ende Mai,

Zwei Jahre haben wir an einem Buch über das Marfan-Syndrom gearbeitet. Das Nachschlagewerk für Patienten, Betreuende und Ärzte ist im

Zum vierten Mal soll die Marfan-Reha im April 2017 in Malente durchgeführt werden.

Bitte informieren Sie sich und seden Sie uns den Anmeldebogen.

Ein Bericht von Christian Kühn: „A Date With Mary“ ist eine befreundete Pop-Punk Band aus Köln, die sich vor ca. einem Jahr gründete. Nachdem sie am

Unser Frauen-Seminar in Essen hat noch einige wenige Plätze zu bieten. Die Frauen treffen sich vom 27. - 29. Mai an einem sehr entspannenden Ort und

Im März 2016 erfolgte eine Umfrage unter den Mitgliedern der Marfan Hilfe per E-Mail.

Es wurde gefragt, was den Patienten das Wichtigste an einer

Der Marfantag 2016 führt uns nach Gerlingen in die Nähe des Gründungsortes zurück. Wie in jedem Jahr haben wir ein interessantes Programm entworfen, das

Der Februar ist ein ganz besonderer Monat, nicht nur weil er zwei bis drei Tage kürzer ist als alle anderen Monate. Im Februar rücken die Seltenen