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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.


Plakat_1-7_DAK_2011Das Marfan-Syndrom soll bekannter werden, so lautet ein Ziel unseres Vereins. Nur wer die Krankheit und das Risiko kennt kann etwas dagegen

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ACHTUNG! Das Reginaltreffen der Gruppe Südbayern im Englischen Garten wird wegen des angekündigten schlechten Wetters abgesagt! Bitte weitersagen.

Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe,

Wie Sie sicher schon bemerkt haben, dürfen wir dieses Jahr unseren 20. Geburtstag feiern. So sehr wir uns

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Der Marfantag 2011 steht unter dem Motto "Neue Marfan-Nosologie, Diagnose und Therapie: Wirkung auf das Leben Betroffener". Sie können als

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Unter dem Motto "Barrieren überwinden" ruft die Caritas Behindertenhilfe zu einem Literaturwettbewerb auf. Einzelheiten entnehmen Sie dem ...

Am 12. März veranstaltete die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, in Bonn eine Fachtagung zur bundesweit diskutierten und

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Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat eine Information zu den in 2011 neugefassten Heilmittelrichtlinien

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Das Thema ist für viele Betroffene immer wieder aktuell und hängt sehr stark mit der Lebensqualität zusammen. Was darf man sich zumuten?Wo setzt das

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Plakate-AOK-Bhf-Süd2010Mit Plakaten auf Bahnhöfen in Süddeutschland wollten wir Menschen erreichen, die noch nichts vom Marfan-Syndrom wissen, denn wir haben die Erfahrung

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Der Bundesverband Herzkranker Kinder (BVHK) richtet vom 30.07.2011 bis 06.08.2011 eine Segelwoche für Kinder von 10 bis 16 Jahren auf der Kieler

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Um das Angebot für junge Erwachsene ausbauen zu können wünschen wir uns Informationen über die Bedürfnisse dieser Zielgruppe. Wenn Sie zwischen 18

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Wissen Sie wie viele von den Marfan-Betroffenen eine Augenerkrankung haben? Helfen Sie uns, das herauszufinden! Wir bitten Sie um 5 Minuten Ihrer

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2010_Stand_WuppertalIm August und September 2010 war die Regionalgruppe NRW mit einem Infostand beim Selbsthilfetag in Remscheid (28.08.2010 im Sana-Klinikum) und bei den

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So oder ähnlich hätte der Untertitel der Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen lauten können, die die ACHSE e.V. (Allianz chronischer

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Das Projekt „Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit" für Marfan-Syndrom und ähnliche seltene Erkrankungen fand vom 13.-15.08.2010 in Eutin statt.

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Präventionsseminar 2010 EssenGanz unter dem Motto „Jede Zelle in meinem Körper fühlt sich wohl" stand vom 17.- 19. September 2010 unser Wochenendprogramm im Bildungszentrum BEW in

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EMSN 2010 DKSelbsthilfe bedeutet auch in hohem Maße die Übernahme von Verantwortung. Aus diesem Grund haben sich K. Franke und M. Vogler entschlossen nochmals für

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mft10-panorama-webLag es an der besonderen Atmosphäre hinter den beeindruckend dicken Klostermauern? Gemeinsames Erleben, Wissbegierde, Spaß, Gedankenaustausch, Planungen,

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Besonderer Service für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen: Jede schwere oder chronische Erkrankung bringt zahlreiche Veränderungen mit

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Chiemsee-web2010Die Marfan Regionalgruppe Südbayern hat ihren diesjährigen Ausflug im September an den Chiemsee gemacht. Nach einer Besichtigung der kardiologischen

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