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Sie möchten, dass die Informationen über das Marfan-Syndrom möglichst weit gesteut werden?
Dann machen Sie mit! Nutzen Sie ihr Facebook-Profil, um
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Seit dem Jahr 2014 ist genau das möglich. Einmal pro Jahr wird eine Gruppen-Reha speziell für Menschen mit Marfan-Syndrom in der Mühlenberg-Klinik in
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Ein Marfan-Chat? Ja! Von einigen ehemaligen Teilnehmern wurde er sehr vermisst, andere wissen nicht einmal, dass es ihn gab. Aber ab Montag, den 22.
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Das Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene musste wegen zu geringem Interesse abgesagt werden.
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Das Seminar beginnt am Freitag, 11. September 2015 um 18.00 Uhr (Begrüßung) und endet am Sonntag, 13. September 2015 um 12.00 Uhr. Wir möchten
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Anlässlich des 19. Deutschen Marfantages, der im April 2015 in Leipzig stattfand, gab der Vorstand der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. die Berufung
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Unser Frauenseminar findet vom 29. - 31. Mai 2015 in Berlin statt. Wer schon einmal an einem Seminar wie diesem teilgenommen hat, der weiß wie viel
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Das Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen, Mainz e.V. bittet um Mithilfe bei einer Fragebogenaktion, die sich mit unsichtbaren
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Es ist soweit!
Wir freuen uns auf den Marfantag 2015 in Leipzig. Anmeldeformulare und das Programm gibt es unter www.marfantag.de.
Unsere Hoffnung ist, dass sich
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Seit Februar 2014 war die Marfan Hilfe mit zwei Patientenvertreterinnen an den Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses G-BA in Berlin
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Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat mit Bescheid vom 08.12.2014 das Ruhen verschiedener Arzneimittelzulassungen
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Auf dem Kongress der American Heart Association (AHA) in Chicago wurde am 18.11.2014 bekannt gegeben, dass die Ergebnisse der Losartan-Studie nun
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Es wird die Nachfolge als Regiosprecher/in für die Regionalgruppe Schleswig-Holstein gesucht. Wir wünschen uns, dass dort regelmäßige Treffen für
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Viele Betroffene hoffen auf neue Medikamente und neue Behandlungsmethoden. Doch Forschung entwickelt sich oft nicht von allein, sie braucht
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Eine Reha für Marfan-Patienten? Das ist ja etwas ganz Neues!
Stimmt! Und ganz offenbar funktioniert es auch. Im Sommer 2014 probierten einige
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Jugendliche und junge Erwachsene mit Marfan-Syndrom sind herzlich eingeladen sich für das lange Wochenende (30.10.-2.11.2014) in Dresden anzumelden. Hanna
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Zum Marfan Symposium in Paris (25. - 28.9.2014) wurden entscheidende Neuigkeiten zur medikamentösen Behandlung beim Marfan-Syndrom erwartet.
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Unser Seminar "Fit in jedem Alter" findet im September in Plön statt. Wir freuen uns darauf mit den Teilnehmern die verschiedenen
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Anlässlich unseres Marfantages 2014 in Augsburg möchten wir Ärzten die Gelegenheit bieten, sich auszutauschen. Zwischen 11 und 12 Uhr wird dafür
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Liebe Mitglieder und Freunde unseres Seminars für Kinder mit Marfan-Syndrom
Es ist wieder so weit!
Wir laden Sie ein mit Ihrer Familie an unserem
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