Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Besonderer Service für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen: Jede schwere oder chronische Erkrankung bringt zahlreiche Veränderungen mit

Die Marfan Regionalgruppe Südbayern hat ihren diesjährigen Ausflug im September an den Chiemsee gemacht. Nach einer Besichtigung der kardiologischen

Das ist gut so! Schauen Sie sich einmal um, vielleicht sehen Sie auch auf Ihrem Bahnhof ein Plakat der Marfan Hilfe? Mit diesen Plakaten auf

Ein Feature zu Seltenen Erkrankungen wird am Sonntag, den 26.09.2010, von 16.30h – 17.00h im Deutschlandfunk in der Sendung Forschung aktuell

Wir freuen uns, Ihnen unsere neu gestalteten Internetseiten vorzustellen. Sie finden die Informationen übersichtlich und leicht verständlich in den

An einem Ort mit ganz besonderer Atmosphäre werden Sie den aktuellen Marfantag erleben. Vom 1. bis 3. Oktober 2010 treffen sich im Kloster Wennigsen

Anscheinend ist bei der Beauftragung von Laborleistungen zur Gendiagnostik nach wie vor Vorsicht geboten, wie das Deutsche Ärzteblatt am 10.9.2010

Heute möchten wir die öffentliche Ausschreibung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen 2011 bekannt geben. Dieser Preis der

Liebe Eltern,
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Das Thema Fitness ist für alle wichtig, möglicherweise für Menschen mit Marfan-Syndrom umso mehr. Erstmals greifen wir dieses Thema in einem Seminar für

Am 10. Dezember 2007 war es soweit: mit vielen interessanten Vorträgen wurde das 10-jährige Jubiläum der Marfan-Sprechstunde am UKE in Hamburg

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. lädt Sie recht herzlich zu einem vielfältigen Wochenendprogramm in das Bildungszentrum BEW nach Essen ein.

Auf die Frage nach einer Marfan-Sprechstunde gemäß § 116b des SGB V antwortete uns Professor Kaemmerer vom Deutschen Herzzentrum München:

"Seit vielen

Die jährliche Mitgliederversammlung enthielt in diesem Jahr den Programmpunkt Neuwahl des ersten Vorsitzenden. Professor Karck wurde nach 10 Jahren aus

Eine sehr muntere und engagierte Gruppe unserer Aktiven verbrachte ein interessantes, arbeitsintensives Wochenende im Kloster Wennigsen. In

Das Jahr 2009 stand im Zeichen der Netzwerke. Unser Verein hat neue Wege beschritten und bereits erste Erfolge erzielt. Gern würden wir Sie an

Der 8. März 2010 war ein großer Tag für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland: Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen

Wie hat sich das Marfan-Syndrom auf ihr Berufsleben ausgewirkt? Haben Sie die Krankheit bei der Wahl des Berufes berücksichtigt? Hatten Sie Hilfen oder

Die American Heart Association AHA zeichnet 10 Studien als kardiologische Spitzenforschung 2009 aus.

Das Jahr 2009 wird uns als ereignisreich und spannend in Erinnerung bleiben. Vorstand und Beirat bedanken sich bei allen ehrenamtlichen Helfern, die