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Einladung zum Seminar für Kinder von 5 bis 12 Jahren mit ihren Eltern. Wir freuen uns, dass es uns gelungen ist unseren Mitgliedern ein
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Erwachsene mit Marfan-Syndrom sind durch Veränderungen an den Herzklappen sowie durch die Aortenerweiterung gefährdet. Aus diesem Grund sind
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Den richtigen Arzt für eine seltene Erkrankung zu finden ist schwer, aber nicht unmöglich.
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Durch eine Kooperation mit dem Bundesverband herzkranker Kinder BVHK e.V. ist es uns möglich auch unseren Mitgliedern die Teilnahme an den folgenden
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Die Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände bietet einen neuen Service.
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In der Zeit vom 19. Mai bis 1. Juni 2009 werden an zahlreichen Bahnhöfen Deutschlands Plakate zur Information über das Marfan-Syndrom ausgehängt.
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Das Thema Fitness ist für alle wichtig, möglicherweise für Menschen mit Marfan-Syndrom umso mehr. Erstmals greifen wir dieses Thema in einem Seminar für
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Unsere Geschäftsstellenleiterin Marina Vogler konnte Ende Mai 2008 einen großen Erfolg verbuchen: Mit einem Thema zum Anwendungspotential des
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Er war nicht nur der Begründer der medizinischen Genetik, sondern auch Mitbegründer der Marfan-Selbsthilfebewegung. Im Alter von 86 Jahren erlag Professor McKusick am
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Glückwünsche erreichten uns von allen Seiten. Während der Eutiner Bürgermeister Klaus-Dieter Schulz sich über die Bereicherung für seine Stadt
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Betroffene schreiben Erfahrungen mit dem Marfan-Syndrom:
Online Tagebücher (so genannte Blogs) ermöglichen es, textliche Inhalte schnell zu
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Am 13.09.08 hat in Hamburg der 12. Deutsche Marfantag stattgefunden. Unterstützt wurde die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. dabei vom
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Mit großer Freude haben die Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. anlässlich des 12. Deutschen Marfantages in Hamburg das
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Mit Professor Hashim Abdul-Khaliq, Leiter der Klinik für Pädiatrische Kardiologie in Homburg/Saar, wird der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der
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Es gibt gute Neuigkeiten! In Sachsen wurden zwei Kliniken zur Behandlung des Marfan-Syndroms nach Paragraph 116 b des Sozialgesetzbuches V
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Vom 8. bis 10. April 2008 fand die Jahrestagung der Humangenetiker in Hannover statt. Auf Einladung von Professor Schmidtke (Humangenetik MH
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