Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

In den nächsten Wochen soll unser Forum technisch erneuert werden (siehe Button rechts unten). Das wird zur Folge haben, dass das Log-in nicht mehr...

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns, wieder einen Marfantag anbieten zu können, bei dem sich die Aktiven des Vereins und diejeigen, die das werden...

Beim Fotowettbewerb "Mensch - Arbeit - Handicap" der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) können noch bis Ende Mai,...

Zwei Jahre haben wir an einem Buch über das Marfan-Syndrom gearbeitet. Das Nachschlagewerk für Patienten, Betreuende und Ärzte ist im...

Zum vierten Mal soll die Marfan-Reha im April 2017 in Malente durchgeführt werden.

Bitte informieren Sie sich und seden Sie uns den Anmeldebogen....

Ein Bericht von Christian Kühn: „A Date With Mary“ ist eine befreundete Pop-Punk Band aus Köln, die sich vor ca. einem Jahr gründete. Nachdem sie am...

Unser Frauen-Seminar in Essen hat noch einige wenige Plätze zu bieten. Die Frauen treffen sich vom 27. - 29. Mai an einem sehr entspannenden Ort und...

Im März 2016 erfolgte eine Umfrage unter den Mitgliedern der Marfan Hilfe per E-Mail.

Es wurde gefragt, was den Patienten das Wichtigste an einer...

Der Marfantag 2016 führt uns nach Gerlingen in die Nähe des Gründungsortes zurück. Wie in jedem Jahr haben wir ein interessantes Programm entworfen, das...

Der Februar ist ein ganz besonderer Monat, nicht nur weil er zwei bis drei Tage kürzer ist als alle anderen Monate. Im Februar rücken die Seltenen...

Sie möchten, dass die Informationen über das Marfan-Syndrom möglichst weit gesteut werden?

Dann machen Sie mit! Nutzen Sie ihr Facebook-Profil, um...

Seit dem Jahr 2014 ist genau das möglich. Einmal pro Jahr wird eine Gruppen-Reha speziell für Menschen mit Marfan-Syndrom in der Mühlenberg-Klinik in...

Ein Marfan-Chat? Ja! Von einigen ehemaligen Teilnehmern wurde er sehr vermisst, andere wissen nicht einmal, dass es ihn gab. Aber ab Montag, den 22....

Das Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene musste wegen zu geringem Interesse abgesagt werden.

Das Seminar beginnt am Freitag, 11. September 2015 um 18.00 Uhr (Begrüßung) und endet am Sonntag, 13. September 2015 um 12.00 Uhr. Wir möchten...

Anlässlich des 19. Deutschen Marfantages, der im April 2015 in Leipzig stattfand, gab der Vorstand der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. die Berufung...

Unser Frauenseminar findet vom 29. - 31. Mai 2015 in Berlin statt. Wer schon einmal an einem Seminar wie diesem teilgenommen hat, der weiß wie viel...

Das Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen, Mainz e.V. bittet um Mithilfe bei einer Fragebogenaktion, die sich mit unsichtbaren...

Es ist soweit!

Wir freuen uns auf den Marfantag 2015 in Leipzig. Anmeldeformulare und das Programm gibt es unter www.marfantag.de.

Unsere Hoffnung ist, dass sich...

Seit Februar 2014 war die Marfan Hilfe mit zwei Patientenvertreterinnen an den Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses G-BA in Berlin...