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In den nächsten Wochen soll unser Forum technisch erneuert werden (siehe Button rechts unten). Das wird zur Folge haben, dass das Log-in nicht mehr
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Liebe Mitglieder,
wir freuen uns, wieder einen Marfantag anbieten zu können, bei dem sich die Aktiven des Vereins und diejeigen, die das werden
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Beim Fotowettbewerb "Mensch - Arbeit - Handicap" der Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) können noch bis Ende Mai,
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Zwei Jahre haben wir an einem Buch über das Marfan-Syndrom gearbeitet. Das Nachschlagewerk für Patienten, Betreuende und Ärzte ist im
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Zum vierten Mal soll die Marfan-Reha im April 2017 in Malente durchgeführt werden.
Bitte informieren Sie sich und seden Sie uns den Anmeldebogen.
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Ein Bericht von Christian Kühn: „A Date With Mary“ ist eine befreundete Pop-Punk Band aus Köln, die sich vor ca. einem Jahr gründete. Nachdem sie am
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Unser Frauen-Seminar in Essen hat noch einige wenige Plätze zu bieten. Die Frauen treffen sich vom 27. - 29. Mai an einem sehr entspannenden Ort und
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Im März 2016 erfolgte eine Umfrage unter den Mitgliedern der Marfan Hilfe per E-Mail.
Es wurde gefragt, was den Patienten das Wichtigste an einer
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Der Marfantag 2016 führt uns nach Gerlingen in die Nähe des Gründungsortes zurück. Wie in jedem Jahr haben wir ein interessantes Programm entworfen, das
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Der Februar ist ein ganz besonderer Monat, nicht nur weil er zwei bis drei Tage kürzer ist als alle anderen Monate. Im Februar rücken die Seltenen
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Sie möchten, dass die Informationen über das Marfan-Syndrom möglichst weit gesteut werden?
Dann machen Sie mit! Nutzen Sie ihr Facebook-Profil, um
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Seit dem Jahr 2014 ist genau das möglich. Einmal pro Jahr wird eine Gruppen-Reha speziell für Menschen mit Marfan-Syndrom in der Mühlenberg-Klinik in
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Ein Marfan-Chat? Ja! Von einigen ehemaligen Teilnehmern wurde er sehr vermisst, andere wissen nicht einmal, dass es ihn gab. Aber ab Montag, den 22.
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Das Wochenende für Jugendliche und junge Erwachsene musste wegen zu geringem Interesse abgesagt werden.
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Das Seminar beginnt am Freitag, 11. September 2015 um 18.00 Uhr (Begrüßung) und endet am Sonntag, 13. September 2015 um 12.00 Uhr. Wir möchten
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Anlässlich des 19. Deutschen Marfantages, der im April 2015 in Leipzig stattfand, gab der Vorstand der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. die Berufung
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Unser Frauenseminar findet vom 29. - 31. Mai 2015 in Berlin statt. Wer schon einmal an einem Seminar wie diesem teilgenommen hat, der weiß wie viel
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Das Zentrum für selbstbestimmtes Leben behinderter Menschen, Mainz e.V. bittet um Mithilfe bei einer Fragebogenaktion, die sich mit unsichtbaren
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Es ist soweit!
Wir freuen uns auf den Marfantag 2015 in Leipzig. Anmeldeformulare und das Programm gibt es unter www.marfantag.de.
Unsere Hoffnung ist, dass sich
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Seit Februar 2014 war die Marfan Hilfe mit zwei Patientenvertreterinnen an den Beratungen des Gemeinsamen Bundesausschusses G-BA in Berlin
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