Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

EURORDIS bittet um Poster für die Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2012), die vom 23.-25. Mai in Brüssel

... aber vielleicht findet sich ja jemand, der das Marfan-Syndrom in einem kleinen Video-Spot erklären möchte?

Wer daran Interesse hat, der melde

Call for poster abstracts

We would like to encourage patient organisations, academics, health care professionals and all other interested parties having

Wir möchten Ihre Meinung wissen, denn wir wollen, dass Sie mit der Marfan Hilfe zufrieden sind. Freuen würden wir uns auch, wenn Sie noch aktiver

Hello everybody,

a quick intro for the ones who don't know me: I am Lauriane Janssen, and I am a member of the Belgian Wallonian Marfan Association

Unsere Partnerorganisation "Canadian Marfan Association" feiert in diesem Jahr ihr 25. Jubiläum. Dazu gratulieren wir herzlich und freuen uns über die

Ende Oktober war es soweit: in München fand das Symposium des Medizinisch Genetischen Zentrums statt. Ziel war es den anwesenden Medizinern die

Nachdem Dr. Robinson beim Marfantag die Möglichkeit der Entwicklung ganz neuer Medikamente für das MFS erwähnte wurde klar, dass die Marfan Hilfe in der

Termin bis zum 31.10.2011 verlängert!

Medizinische Forschung hat die Lebenserwartung von Menschen mit Marfan-Syndrom in den letzten 30 Jahren extrem verbessert.

Abstimmung für den Publikumssieger im Wettbewerb „Deutschland – Land der Ideen":

Sie können täglich Ihre Stimme abgeben und dabei helfen, dass das

Dieser Preis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird in Kooperation mit der ACHSE zum fünften Mal

Bekanntmachung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) von Richtlinien über die Förderung zum Themenfeld "Ultrasensitiver Nachweis und

Das Marfan-Syndrom soll bekannter werden, so lautet ein Ziel unseres Vereins. Nur wer die Krankheit und das Risiko kennt kann etwas dagegen

ACHTUNG! Das Reginaltreffen der Gruppe Südbayern im Englischen Garten wird wegen des angekündigten schlechten Wetters abgesagt! Bitte weitersagen.

Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe,

Wie Sie sicher schon bemerkt haben, dürfen wir dieses Jahr unseren 20. Geburtstag feiern. So sehr wir uns

Der Marfantag 2011 steht unter dem Motto "Neue Marfan-Nosologie, Diagnose und Therapie: Wirkung auf das Leben Betroffener". Sie können als

Unter dem Motto "Barrieren überwinden" ruft die Caritas Behindertenhilfe zu einem Literaturwettbewerb auf. Einzelheiten entnehmen Sie dem ...

Am 12. März veranstaltete die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, in Bonn eine Fachtagung zur bundesweit diskutierten und

Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat eine Information zu den in 2011 neugefassten Heilmittelrichtlinien

Das Thema ist für viele Betroffene immer wieder aktuell und hängt sehr stark mit der Lebensqualität zusammen. Was darf man sich zumuten?Wo setzt das